Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over hoofdpijn en een hectisch leven leiden.
Als degene die al tig jaar leeft met NAH, kan ik daar nu over zeggen dat het een hectisch leven is.
Geen enkele dag is hetzelfde. Zodra ik wakker word, heb ik dagen dat ik energiek ben. Maar er zijn ook weer ochtenden dat ik heel moe wakker word, terwijl ik 9 uur geslapen heb of dagen dat ik wakker word met een zwaar hoofd waar enkele uren later dan weer de hoofdpijn uit voortkomt.
Hoofdpijn. Ik weet niet waar het vandaan komt, maar na mijn hersenbloeding en herseninfarct heb ik vaak hoofdpijn gedurende de dag. Ook migraineaanvallen met aura zijn me helaas niet onbekend Ik kan ze plotseling krijgen. De eerste keer was ik aan het rijden op de snelweg. Mijn rechteroog begon te trillen, daarna te flikkeren en vervolgens had ik een wazig zicht met steken in mijn hoofd. Deze steken zijn vlijmscherp als een priem dat steekt.
Na de bekendwording van mijn goedaardige hersentumor zijn deze erger geworden en blijken dus volgens mijn neuroloog uitgelokt te worden door bijvoorbeeld spanning of emoties door uitzetting van de tumor.
De medicatie die ik daarvoor moet gebruiken, neem ik liever niet in gezien de bijwerkingen daarvan nog 2 dagen doorgaan: belabberd voelen, misselijkheid, het trillen van mijn handen, maar vooral dat extra gevoel in mijn hoofd van vol zijn.
Nu is het leven met NAH natuurlijk al een warrig hoofd waarin sommige indrukken als een hamer binnenkomen om dit te plaatsen, maar ook gevoelens en emoties vallen me niet altijd goed.
Er zijn dagen dat ik me terugtrek in mijn coconnetje dat voelt veilig. Op die dagen laat ik de wereld aan me voorbij gaan, terwijl ik zo graag wil meedoen aan een normaal leven. Een arts vroeg me hierover eens: wat is een normaal leven? Ik heb hem aangekeken of hij van een andere planeet kwam. Ik was op dat moment zo verbaasd dat een arts dat aan me vroeg. Ik dacht: empathie?
Helaas was dat niet de enige keer dat ik me verbaasde over het gebrek aan empathie in het medische circuit. Terwijl dit juist zo belangrijk is voor een patiënt om gehoord te worden in plaats van diagnoses krijgen die overigens al heel hard binnenkomen daar het vaak een verlies is. Een stuk rouw wat je weer moet verwerken, een stuk waarin je je verdrietig voelt, een gemis is wat niet meer terug te draaien valt, een stuk wat niet meer te verbeteren valt wat weg is en weg blijft.
Dat stuk valt altijd rauw op je dak en moet geplaatst worden in je leven wat al vol hectiek zit, aangezien niets meer hetzelfde is als voorheen. Je hoofd loopt over en je kunt het in eerste instantie niet plaatsen (althans ik niet). Naast een overlever voel je je dan erna nog meer patiënt, omdat je dingen in jezelf aanvoelt die anders zijn dan voorheen. Dingen die eerst heel normaal waren. Je leven was anders.
Ik hoop oprecht dat medici meer empathie gaan tonen in het leven met NAH. Het is namelijk een zwaar vermoeiend en vaak hectisch leven. Dingen die je in je hoofd wel wilt doen, maar niet kan doen door vermoeidheid die ineens opspeelt of hoofdpijn.
Een leven met NAH is nooit saai. Je moet vechten, iedere keer weer gezien er niemand in je hoofd kan kijken en je lijf of hoofd je ineens iets anders doen besluiten en je afremmen. Een leven met NAH is vaak een gevecht met jezelf en je probeert het iedere dag weer opnieuw. Helaas is niet iedere dag hetzelfde.
Dus Carpe Diem.
Lieve groet,
Heleen
@rauwismijnrouw
