Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer vertelt ze over de gevoelsoverprikkeling waar ze last van heeft. Ze vertelt hoe deze overprikkeling bij haar tot uiting komt en hoe ze ermee omgaat.
Laat ik met de deur in huis vallen. De uitslag van het weggenomen weefsel was “GOEDAARDIG”. Jullie zullen snappen dat dat zoveel opluchting gaf. En dan blijkt dat je lichaam alle stress heeft opgeslagen en die mag er nu uit. Dat betekent dat ik zo vreselijk moe ben. Enorm weinig energie en een zeer pijnlijk lijf. Ik kan ongeveer 1 activiteit per dag aan en dan houdt het eigenlijk wel op. Op het moment van schrijven is het 28 augustus, dus dat betekent dat deze situatie alweer 2 weken duurt. Nou moet ik zeggen dat we natuurlijk best heel pittige maanden hebben gehad, dus ik denk ook wel dat de spanning van die hele tijd loskomt. Ach, ik probeer me er gewoon een beetje in te berusten. Het is niet anders en ik kan het ook niet veranderen.
Afgelopen maandag nog wel even alles uit de kast gehaald om mijn zoon te helpen en dat is dan ook weer niet bevorderlijk voor die energie-/pijntoestand natuurlijk. Mijn zoon gaat namelijk verhuizen en zijn huurwoning moet schoon en wit opgeleverd worden. Dus ik heb geholpen met schoonmaken en wit-verven en dat was nog een hele klus, terwijl het een kamertje van 9 vierkante meter is. Ja, ja, echt een bezemhok dus. Vooraf dacht ik: dat doe ik even, want het is maar een kleine ruimte. Maar goed, nu een paar dagen later heb ik nog steeds spierpijn en is de moeheid natuurlijk weer terug bij af. Maar alles voor de kinderen 😊
Nou heet dit blog ‘gevoelsoverprikkeling’ en dat heeft een reden. De afgelopen tijd is mij meermalen gevraagd wat dat voor mij inhoudt. Geluid- en zichtoverprikkeling, daar kunnen anderen zich nog wel wat bij voorstellen, maar gevoelsoverprikkeling is toch anders. Omdat ik van die andere twee ook last heb, wordt vaak gezegd dat ik bijvoorbeeld oordopjes moet gebruiken. Dat heb ik meermalen geprobeerd. Ik heb ze op maat laten maken, maar ze zijn toch zo aanwezig. De hele tijd voel ik een druk in mijn oren, constant aanwezig. Daarnaast hoor je jezelf ademhalen, slikken en je hoort je hart kloppen, dat is dan weer de geluidsgevoeligheid.
Laatst had ik op advies van een collega-NAH’er de Loops-oordopjes gekocht. ‘Werken perfect,’ zei ze. En inderdaad, op geluid werken ze heel goed, maar ik word zo geïrriteerd van dat gevoel in mijn oren. ‘Neem dan een koptelefoon met noise-cancelling,’ zei ze. Maar die voel je op en om je oren drukken én de beugel rust op je hoofd… een vreselijk gevoel waar ik niet aan kan wennen en flink geïrriteerd van raak.
Bovenstaande is een mooi voorbeeld van hoe gevoelsgevoelig ik ben. Een ander voorbeeld is bijvoorbeeld kleding. Ik draag het liefst kleding die wat strakker om me heen zit. Niet te strak, want dan voel je het ook de hele tijd, maar losse kleding raakt de huid steeds wel en dan weer niet. Het kriebelt wel en niet, wel en niet, wel en niet de hele dag door. Ik draag dan ook altijd een hemdje onder mijn bovenkleding, dat scheelt al heel veel.
Nog een ander voorbeeld is schoenen. Ik loop het liefste op blote voeten, maar dat kan natuurlijk niet buiten. Sterker nog, ik heb orthopedisch op maat gemaakte schoenen en de revalidatiearts vond dat er op de steunzool een extra iets (voelt als een bult) gemaakt moest worden, zodat ik mijn voet beter kan afwikkelen als ik loop. Maar die bult voel ik de hele tijd zitten. Zes weken geprobeerd, niet aan kunnen wennen maar…. Ik loop er inderdaad echt veel beter mee. Dan moet ik dus kiezen: wil ik beter lopen (zorgt voor minder pijn in mijn lijf) of wil ik die bult niet voelen (zorgt voor minder gevoelsoverprikkeling). Ik kan daar niet tussen kiezen vrees ik, dus ik heb nu een paar zonder “bult” en krijg volgende week mijn nieuwe paar met “bult”. Dan ga ik het maar afwisselen.
Maar naast deze voorbeelden kun je bijvoorbeeld ook denken aan het raampje open in de auto, de wind die dan in je gezicht komt: houd ik niet lang vol, helaas. Of met deze warme dagen de ventilator…hard nodig in verband met de warmte, maar ik mag ‘m niet voelen.
Over warme dagen gesproken…. Warmte en kou zijn ook vreselijk, warmte meer nog dan kou overigens. Warmte gaat echt in je lijf en je hoofd zitten. Kou gaat alleen in mijn lijf zitten, maar als bijvoorbeeld mijn voeten koud zijn, kan dat fysiek pijn doen. Ik slaap in de winter dan ook altijd met een warme kruik bij mijn voeten, want de verwarming mag niet aan in de slaapkamer. Van mezelf niet, want ik vind het heerlijk om in een koude kamer te slapen, maar dat had ik altijd al.
Het gekke is dat ik me om die gevoelsoverprikkeling eigenlijk altijd het gevoel heb dat ik me moet verontschuldigen. Veel mensen zijn echt heel erg bereid om mee te denken in oplossingen over geluid- en zichtgevoeligheid. Echter kom ik dan ook nog met de gevoelsgevoeligheid, omdat ik nou eenmaal van alle drie heel erg last heb. Vaak kun je het ene oplossen, maar komt er het andere voor terug. En dan voel ik me opgelaten, omdat ik het wel goed gevonden vind, maar het toch afwijs. En dat moet je dan wel weer zo doen dat je degene die meegedacht heeft niet tekort doet.
Afijn, jullie kennen dat laatste gevoel waarschijnlijk allemaal wel, het constant sorry zeggen en je te veel voelen vanwege je beperkingen. En degene die dat niet herkennen, of nog beter, niet meer herkennen….. Hoe hebben jullie dat voor elkaar gekregen?
Tot volgende maand!
Liefs,
Belinda
