Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer in haar blog schrijft ze over dat ze ervaringsdeskundig is op het gebied van NAH en wat dit haar brengt.
Mijn eerste herseninfarct kreeg ik in 2014, mijn tweede in 2019. Ik ben inmiddels dus best ervaringsdeskundig op het gebied van NAH.
En aangezien ik iets zinvols met mijn niet werkende leven wilde doen heb ik me bij de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl aangesloten. Om mijn ervaring te delen met mensen die in de acute fase of net in de chronische fase zitten en met hun naasten. Maar ook om mijn kennis te delen met mensen die werken met of voor mensen met NAH en via mijn blogs mijn kennis te delen met iedereen die daarin geïnteresseerd is.
Ik doe dat omdat ik het heel belangrijk vind dat NAH en zeker de onzichtbare restverschijnselen meer aandacht verdienen in deze snelle maatschappij. Begin vorig jaar bijvoorbeeld heb ik mijn verhaal gedeeld in een groot interview in de Margriet. Openheid leidt hopelijk tot meer begrip.
Via via word ik voor diverse projecten gevraagd om input te leveren als ervaringsdeskundige. Zo leer ik weer heel veel mensen kennen en het een leidt dan weer tot het ander. Zo blijf ik lekker bezig zeg maar.
Laatst leerde ik op een online bijeenkomst Raymond van Soldt kennen. Hij is met een eigen project bezig en wilde graag in gesprek met mij. Het leek me een erg interessant project dus waarom niet. Toen we een week later aan een kop koffie zaten bleek dat zijn project heet “Het onzichtbare zichtbaar maken”. Hoe toevallig! Dat is nou precies wat ik ook wil! Ook bij het aanhoren van de uitleg over zijn project werd ik enthousiast en zei ik dat als hij input of hulp nodig heeft, ik graag wil helpen.
Wat houdt het project nou eigenlijk in?
Raymond zelf heeft overigens geen NAH, hij doet veel vrijwilligerswerk met mensen met NAH. In de tijd dat hij nog wel werkte bij Middin was dat ook met NAH-ers. Raymond is slechtziend en door zijn revalidatie bij Visio kwam hij in aanraking met een Visueel Paspoort. Dat paspoort heeft hij omgevormd naar een NAH paspoort. In het NAH paspoort kan men in eigen woorden vastleggen wat NAH op de verschillende leefgebieden inhoudt. Zodat het voor hun naasten duidelijk wordt wat het NAH voor die persoon betekent. Want iedereen weet dat NAH voor iedereen anders is. Het NAH paspoort is niet alleen voor de naasten van belang, maar creëert ook een stukje zelfinzicht en het is ook interessant voor de professionals in de gezondheidzorg.
Raymond had het project ook ingediend bij de gemeente Den Haag. De gemeente Den Haag reikt namelijk ieder jaar de “onbeperkt 070” prijs uit. Nou kan ik nog wel wat verbeteringen voor Den Haag verzinnen hoor, maar dat terzijde.
Dit jaar heeft Raymond zijn project in gestuurd en hij heeft de prijs gewonnen. Van de 50 inzendingen is project “het onzichtbare zichtbaar maken” dus het beste project gebleken.
De prijs zorgt ervoor dat er o.a. in samenwerking met patiëntenvereniging Hersenletsel.nl een training ontwikkeld kan worden waarmee mensen getraind kunnen worden in het samen met de NAH-er invullen van het paspoort. Uiteindelijk is het doel van Raymond dat de training gegeven wordt aan ervaringsdeskundigen die dan samen met de “nieuwe” NAH-er het paspoort kunnen invullen. Het winnen van de prijs brengt het landelijk NAH paspoort dus een grote stap dichterbij. Inmiddels is er een start gemaakt met het ontwikkelen van de training.
Afijn je leest het al ik ben enthousiast. En ik vind het super dat ik ook hier (een klein beetje) aan mee mag denken en ik wilde het graag met jullie delen.
Liefs Belinda
Lees ook: Belinda | Therapie Moe.
