In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij verder over het feit dat zijn hemianopsie nog niet volledig is en zijn dilemma in het ziekenhuis.
De vorige blogpost eindigde met een gesprek met het artsenteam dat adviseert het aneurysma veilig te stellen. Het veiligstellen moet gebeuren door het definitief afsluiten van het aanvoerende bloedvat. Dit is de slagader naar het visuele deel van mijn rechter hersenhelft. Het gevolg is zeker dat dit deel van de hersenen zullen afsterven en dat de hemianopsie die nu nog niet helemaal is volledig, dat wel zal worden. De lichtvlekken en een klein deel beperkt waarneming zullen vermoedelijk geheel gaan verdwijnen. Het gevolg: in beide ogen zal ik aan de linkerhelft niets meer zien na de ingreep. Men vermoedt geen verdere hersenschade of uitval, omdat dit hersengebied heel specifieke functie heeft en het geen andere directe functies aan stuurt.
Dit is het praktische deel, maar het mentale deel ligt heel anders. De vragen tollen nog steeds door mijn hoofd. Wat is erger? Leven in onzekerheid? Leven met een beperking? Hoe ziet je leven eruit als je niets doet? Kan je het aan om te weten dat het een keer mis kan gaan en dat je dan tweederde kans hebt om te overlijden of invalide te worden? Terwijl de andere eenderde kans is dat je er zeker niet beter uitkomt dan dat je nu bent. Wat als je je stoot, als je wilt sporten, als wilt leven? Wat doet elke keer hoofdpijn, ook bij een gewoon griepje, met je? Maar de andere kant van de medaille is: wil je het laatste beetje kwijt wat je nu dan misschien nog wel hebt?
Het is nu al lastig leven en de belemmeringen en beperkingen stapelen zich op. Goed, ik ben dan straks niet helemaal blind, maar toch. Ik heb al gigantisch ingeleverd en dan nu die laatste paar procent ook nog. Natuurlijk is de ingreep niet zonder risico. Wat als wat ze denken dat het toch slechter uitpakt? Wat als ik toch meer last krijg van de algemene problemen bij hersenschade, zoals geheugen-, concentratie- en energieproblemen? Wat doe ik mezelf, maar ook mijn naasten aan – ongeacht welke keuze ik maak? De afspraak is om met de specialist die de operatie zal uitvoeren een en ander verder door te spreken, zodat we tot de definitieve beslissing kunnen komen.
Hierna hebben we de oogarts nog. Misschien maar goed ook. Even een bak thee gehaald en genoten van het prachtige pianospel van iemand die het echt kan die beneden in de hal lekker bezig was. Bewondering voor de talenten van mensen. De oogarts heeft uitgebreid onderzoek gedaan met als constatering dat er geen problemen met de ogen zelf zijn. Wat me wel overviel was dat ik met mijn rechter oog dubbel zie. Dat was me nog niet echt bewust opgevallen. Maar misschien wel, omdat ik eigenlijk geen tv meer kan kijken zonder een oude leesbril.
De andere conclusie is ook hard: het tijdelijk niet mogen rijden wordt verlengd in verband met de uitslagen van het oogonderzoek. Die verlenging is tot ik formele trainingen heb gedaan en opnieuw en aangepast ‘examen’ bij CBR heb ondergaan. Formeel staat nu definitief vast dat ik ten gevolge van het infarct hemianopsie heb. Helemaal volledige halfzijdige blindheid in beide ogen heb ik nog niet. In het linkeroog is er nog een vlak waar ik licht en kleuren kan onderscheiden, maar geen scherpte meer heb. In het rechteroog is er nog een klein vlak van ongeveer 10-15% waar ik nog wel iets zien. Helaas moet ik er rekening mee houden dat die beide ‘lichtpuntjes’ zal gaan verliezen met de operatie. Was ik net een beetje aan het wennen moet ik binnenkort alweer afscheid nemen van een stukje ‘leven’.
De strijd in mijn binnenste is weer in volle hevigheid losgebroken. Weer dompers, weer meer beperkingen, weer verlies. De oogarts gaf wel aan dat voor de revalidatie het eigenlijk niet echt verschil maakt qua traject. Ze wilde het al heel lief direct in gang zetten, ik heb de hulp ook echt nodig, maar eerst de operatie en dan met het eindresultaat aan het werk.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
