Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over de blijvende onzekerheid waar ze mee leeft sinds ze niet-aangeboren hersenletsel heeft.
Ik voel altijd alsof ik tijd tekort kom. Nou had ik dat voorheen al, maar dat lag meer aan mijn onvermoeibare energievermogen. Ik denk ook dat het voortkomt uit dat ik heel veel dingen wil doen. Maar door energiegebrek kost het me veel tijd en energie om de dingen af te maken waar ik aan begonnen ben. Hierdoor gaat het voor mij sowieso allemaal te langzaam. Ik ben altijd overenthousiast en denk dan dat ik de hele wereld weer aankan, ook nog in dezelfde tijdsduur. Het is dan ook heel frustrerend dat de werkelijkheid totaal anders is en dat ik op sommige dagen (en dat zijn er stiekem veel) gewoon niets kan doen dan liggen. Heel simpel, omdat er geen energie meer in de batterij zit.
Wat ik in mijn hoofd nog steeds heb zitten van dan doe ik dit en dat en dan dit weer en zo door en door en dat er realistisch gezien niets van komt is niet alleen pijnlijk en verdrietig, maar ook ontmoedigend. Het enige wat ik dan kan doen is me er gewoon aan overgeven en het zo maar te laten, aangezien er niets anders op zit. Het is wat het is. Het heeft me jaren gekost om dit zogenaamde nieuwe leven te aanvaarden en dat is me aardig gelukt, maar dat energieverlies en die pijn, dat vind ik nog wel het meest pijnlijke. Aan de andere kant bedenk ik me dan de woorden van mijn vader: het kan altijd erger.
Dus dan sta ik weer met twee voetjes op de grond. Ook realiseer ik me dat ik geluk heb gehad dat ik het tot 3 keer aardig overleefd heb en nog kan lopen. En dan is slapen vaak de beste remedie en zo gaat die ellendige dag ook eerder voorbij. Bovendien, van slapen heeft niemand iets te lijden. Ik mis wel het leven waarin ik alles vol energie en overgave kon doen. En dat is zwaar ruk, al zeg ik het zelf. Aan de buitenkant is niets te zien tenslotte.
Soms voel ik me ook gewoon Sneeuwwitje zonder de zeven dwergen naast mijn bed. Ergens moet ik nog de jurk hebben hangen die ik lang geleden met carnaval nog heb gedragen, dus dat is dan alweer iets van het zogenaamde “sprookje“. Zelfspot heeft bij mij vaak wel de hoofdrol gekozen als overlevingsmechanisme. Het lijkt misschien allemaal heel gemakkelijk hoe ik erover praat, maar dat is het niet. Ik heb ook besloten om er geen tranentrekkend verhaal van te maken. Al was het alleen maar voor mezelf door nog steeds vol zelfvertrouwen in mijn leven te staan. Een leven wat ik of niemand voor ogen had gehouden, maar wel de werkelijkheid is en ik moet het er helaas mee doen.
De blijvende onzekerheid is er voor altijd. Bij elk hoofdpijntje gaan intern weer de stille alarmbellen af die me weer met twee voeten in de klei zetten en me eraan herinneren om in het nu te leven met of zonder wat beperkingen. Ik heb gelukkig keer op keer kracht gekregen om er weer sterker uit te komen. Na iedere tegenslag ben ik krachtiger en vastberadener geworden om mijn leven op mijn manier wat bij mij past en wat in mijn mogelijkheden ligt te gaan leven. En dat is voor veel mensen die vaak gelukkig nog nooit met gezondheidsklachten in aanraking zijn gekomen, moeilijk om te begrijpen.
Dat is dan maar zo. Ik geniet intens met een grote G van de dingen die op mijn pad komen. De nasleep van iets ondernemen of gezien te hebben die voor mij waarde hebben neem ik er dan maar bij. Ook met die blijvende onzekerheid.
Lieve groet,
Heleen Grinwis
@rauwismijnrouw
