Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer blogt ze over het onbegrip vanuit de omgeving van mensen met NAH.
Wat is er toch ongelooflijk veel onbegrip in de samenleving. Iedere keer ben ik weer verbaasd. Al zou het me inmiddels natuurlijk niet meer moeten verbazen maar goed, dat doet het dus wel.
Waardoor viel ik dit keer zo ongeveer van mijn stoel? Nou vanwege een aflevering van Help mijn man is klusser.
Op zich al bijzonder dat ik me dáár druk om kan maken. maar dit keer was de klusser een NAH-collega van ons. Meneer heeft tien jaar geleden een aantal herseninfarcten en tia’s overleefd en is nooit goed gerevalideerd. En zijn vrouw is daardoor ook nooit meegenomen in de revalidatie, zij begreep er na die tien jaar nog steeds geen hout van.
Meneer kon de klussen in zijn woning helemaal niet meer aan maar mevrouw vond dat hij het niet wilde, dat hij zich verschuilde achter zijn NAH. Ze hadden een paar jaar voor de CVA’s een kluswoning gekocht en in de spaarzame vrije tijd verbouwde hij de woning. Toen kreeg hij de CVA’s en van klussen kwam er niets meer terecht. Meneer werd 100 procent afgekeurd en kwam thuis te zitten. Mevrouw werkt drie dagen en is ook twee dagen bezig met haar hobby. Aangezien haar man toch thuis zit mocht hij mooi ook het hele huishouden doen want daar had zij een hekel aan. Tot zover de inleiding.
Bij het eerste contact met John Williams breekt meneer al. Hij kan niet meer werken en dat doet hem zoveel verdriet. Hij is ook zijn rijbewijs kwijtgeraakt en hij was vrachtwagenchauffeur dus zijn rijbewijs betekent alles voor hem.
Mijn hart breekt al bij dat stukje want ja hoe herkenbaar is dit.
Als ze de woning in gaan is wel duidelijk dat hulp heel erg hard nodig is, wat een puinhoop!!
John en zijn team gaan aan de slag maar meneer wordt wel geacht mee te helpen. Normaal gesproken heel logisch maar in dit geval, naar mijn idee, niet. Het team gaat aan de slag in de badkamer en meneer moet in zijn eentje het plafond dichtmaken. Op een trapje, boven je hoofd werken. En dat terwijl er verderop in je huis van alles gaande is waar je geen grip op hebt. Je ziet ook duidelijk dat meneer niet weet waar hij moet beginnen en hoe hij moet beginnen. De werklui hebben dat ook wel door en proberen hem een beetje op weg te helpen. Je ziet ook aan onze NAH collega dat de hersenmist regelmatig rond dwaalt in zijn hoofd. Hij heeft het tien jaar volgehouden door zich met grote regelmaat te verstoppen in zijn hobby-kamer (ook een zooitje overigens).
Afijn waar zit nou de reden voor deze blog? Het feit dat zijn eigen vrouw aangeeft dat ze het idee heeft dat hij zich achter zijn NAH verschuilt uit gemak… die komt aan. En dat John Williams steeds maar aangeeft dat meneer wel moet veranderen en dat hij wel moet doorzetten.
Dan heb je het zo niet begrepen. Gelukkig kan deze man nog heel veel dingen doen maar duidelijk is dat hij sturing nodig heeft en ziekte-inzicht want hij overschat zichzelf enorm. Maar ja dat is dan ook wel een van NAH verschijnselen, zelf-overschatting bedoel ik dan en dat met een vorm van apraxie (het onvermogen om handelingen juist uit te voeren). Nou dan kan je wel bedenken dat een complexe verbouwing in je eentje een no-go is.
Maar dat bedachten ze dus niet. Het was echt de bedoeling dat meneer verder gaat met de verbouwing. Gelukkig was het voor zijn vrouw nu wel duidelijk dat ze hem erbij moest helpen door hem aan te sturen. Hopelijk doet ze dat wat vriendelijker dan dat ze in het programma was.
Onbegrip is echt een groot probleem, voor alle chronische zieken uiteraard, niet alleen de NAH-ers. Ik heb er zelf heel lang over gedaan om, om te kunnen gaan met het onbegrip van de mensen om me heen. Ik bedoel ik raakte vreselijk gefrustreerd als mensen rare opmerkingen maakte. Tegen lotgenoten riep ik gefrustreerd “waarom snappen ze het nou niet”?
Lange tijd riep ik, als mensen zeiden dat ze vonden dat ik helemaal beter was want ik zag er zo goed uit, dat er een stukje dood is in mijn hoofd en dood is dood, je kan die cellen niet reanimeren. Mensen schrokken daarvan, van mijn woorden maar ook van mijn felheid.
Tot het besef kwam dat ik het zelf ook niet snapte voordat ik hersenletsel had. En ik met zeer grote waarschijnlijkheid ook domme opmerkingen heb gemaakt. Ik wist destijds niet beter. Dat besef heeft mij veel milder gemaakt voor mijn omgeving. En daarmee kwam er wat meer rust voor mij. En dat is zoveel belangrijker dan de stress om het onbegrip.
Liefs Belinda
