In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over dat hij een aantal dagen blind is. Deze blindheid veroorzaakt, logischerwijs, paniek bij Frank.
Het volgende moment hoor ik het gesprek van artsen met mij? Met Petra? De uitslagen van alle onderzoeken laten zien dat er geen hersenbloedingen zijn, dat er geen nieuwe infarcten zijn, et cetera. Men denkt aan contrastvloeistof in de hersenen. Een zeldzame bijwerking die vervolgens blindheid veroorzaakt. Het is normaal gezien omkeerbaar, dus het zicht komt weer terug. Maar de paniek is te groot bij mij en ze kunnen me op dit moment van alles zeggen – ik geloof niets meer tot ik het zie.
Ergens is tussendoor verteld dat de operatie zelf goed gegaan is. Ze hebben met heel veel moeite zelfs een stent – flow diverter – om een hoekje kunnen plaatsen. De aansluiting/het takje naar het bewegingsgedeelte van de hersenen hebben ze kunnen behouden. In totaal is het team vijfeneenhalf uur bezig geweest – waar de schatting 2-4 uur was. Het aneurysma was in de afgelopen 2 maanden wel gegroeid met 20-30% tot 22,5 mm, dus nog meer reden om de operatie zeker wel te doen. Het team heeft dus best een heel knap stuk werk geleverd.
Waar ik echt zonder kan, is de voorlopige diagnose Contrast Media Induced Transient Cortical Blindness oftewel, vrij vertaald tijdelijk door contrastvloeistof veroorzaakte blindheid. Maar ik heb er mee te dealen. Hoe lang zal ik blind zijn? Komt het beeld volledig terug? Een toekomst? De vragen spoken weer door mijn hoofd.
De nacht is vreselijk (donderdag op vrijdag) – mijn vrouw is gelukkig op de kamer bij me. Alle scenario’s spoken door mijn hoofd. Ik ben blind van de schimmen die er eerst nog wel waren. Het zicht is helemaal weg – het is leeg. Van alle spanning, de narcose , en nog veel meer zorgen voor hoofdpijnen die niet te harden zijn. Het enige wat ik kan, is spugen. Gelukkig dat er fors aan pijnbestrijdingsmedicatie gedaan wordt. Maar al is de hoofdpijn nu bestreden, het overgeven blijft en doet zo ontzettend zeer in mijn hoofd bij elke kokhalsneiging. Pas bij een ander middel wordt in de loop van vrijdagochtend het spugen doorbroken – wat een opluchting is dat zeg.
Door de vrijdag heen blijf ik beroerd. En gelukkig blijft mijn zus deze nacht op de kamer ‘slapen’. Ik kan weer dingen drinken en binnenhouden nu. Ergens einde dag lijken er wat schaduwen zichtbaar te worden, maar veel is het nog niet. De nacht is er weer eentje met een forse slaappil. Maar om 3 à 4 uur word ik wakker – ik weet niet meer waar ik ben – ik ben compleet gedesoriënteerd en in de war. Gelukkig zijn er mijn zuster – het licht – een bakje thee – een verpleegkundige, die meteen even de katheter verwijdert. Hiermee kom ik weer een beetje op de wereld terug.
Zaterdag worden de schaduwen eindelijk contouren. Niet dat ik hier veel aan heb, maar het is vooruitgang en ik ben niet meer volledig blind. Het raam uitkijken heeft geen zin, want er is nog niets achter het raam. De zusters zijn stemmen die ik kan herkennen. De zorgen bij het behandelend team zijn vaak te voelen. Maar mijn spanningen zijn vele malen hoger. Het nare zijn de – op dat moment door mij bestempeld – hallucinaties.
Ik zie met zowel ogen open als met de ogen dicht plaatjes (dia’s/PowerPoints) voorbijkomen die geen enkele zin of context hebben. Van natuurbeelden tot grote mensenmassa’s, van kartonfiguren die ik nog nooit gezien heb tot beelden van de Eerste en Tweede Wereldoorlog. Je kan het zo gek niet verzinnen of ik kan het zien. Het is niet te beschrijven hoe moeilijk en vermoeiend het is om dit door te maken. En het stopt niet – het stopt deze dagen nooit.
De enige manier om te slapen is een flinke slaappil te nemen en te hopen/verwachten dat ik letterlijk uitga. Tot ik weer wakker word en alles weer van voren af aan begint. Om allemaal op de been te blijven moet ik deze nacht alleen doorbrengen, maar de angst is groot voor weer allerlei problemen – gelukkig blijven die uit. Ik probeer met God te praten en rust in mijn hoofd te vragen, maar blijkbaar moet ik hier doorheen, want het blijft erg stil aan de andere kant. Als ik wil kan ik het als zegen zien dat ik een redelijk nacht heb met pillen, of dat de operatie voorspoedig gegaan is ondanks het vooruitzicht, of dat herstel zich aandient. Maar voor nu laat ik het bidden maar aan anderen over – ik kan het niet meer.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
