Elke maand schrijft Monique over haar leven met NAH. Deze keer deelt ze meer over het gebruik van hulpmiddelen bij NAH, de struggles die ze ervaart en hoe ze het toch liever zelf doet.
“Daar ga ik echt niet mee lopen hoor…!!
Dat is voor omaatjes zo’n ding”.
“Maar het scheelt je tillen en sjouwen. Het is verrekt handig en echt er kan heel veel in.
Wat geeft het nou als je met zo’n ding loopt?”
“Ja dáág, ik ga niet met dat truttige ding over straat”.
“NO WAY”.
Zomaar een gesprek met mijzelf in mijn hoofd. Twee van die betwetertjes die kibbelen. Ergens weet ik heel goed wat goed voor mij is. Tegelijkertijd wuif ik dat weg, want ja ik ga niet voor gek lopen.
Hulpmiddelen NAH
De naam zegt het al; een middel voor HULP. Heb ik hulp nodig dan? Welnee… ik kan alles zelf. Ik mankeer niks, mijn benen doen het prima en mijn armen doen al het werk nog goed. Dus nee ik ga niet met zo’n ding lopen. Ik mankeer niks.
Toch ben ik soms zo moe. Zó vreselijk moe. Maar is mijn lichaam zo moe of is het mijn hoofd? Is mijn hoofd zo vol, zo overprikkeld dat het mijn lichaam niet meer goed kan aansturen? Dat ik scheel kijk van vermoeidheid, mijn oren dicht houdt voor elk geluid. Ik alleen maar kan schelden of huilen van oververmoeidheid.
Doe dan
Ook die oordopjes in! Eigenwijs.
Draag dan ook die zonnebril! Muts.
Neem dat boodschappenkarretje, in plaats van die zware tassen.
Ik heb je aangeboden om te helpen.
Waarom accepteer je geen hulp?
Waarom gebruik je die dingen niet?
Hulpmiddelen…ze zijn er om te helpen.
Waarom maak ik er geen gebruik van?
Waarom sla ik hulp van vrienden af?
Omdat ik het zelf wil doen. Ik nog niet lang bejaard ben. Ik wil niet afhankelijk zijn. Niet zielig gevonden worden. Niet bekeken wil worden. Niet dat er over mij gesproken wordt. Niet daar heb je haar met dat hersenletsel genoemd willen worden.
Stom
Want aan de andere kant wil ik dolgraag die erkenning, die herkenning. Wil ik dat er begrip komt voor (mijn) onzichtbare beperkingen. Wil ik dat mijn vrienden weten dat ik gek word van muziek tijdens een gesprek. Als iedereen door elkaar praat. Als er veel mensen in één ruimte zijn. Ik wil dat ze weten dat ik last heb van het zonlicht, die felle lamp, de tv die aanstaat. Dat boodschappen doen energie vreet omdat ik er naar toe moet, het er druk is, er veel prikkels zijn. Ik het overzicht kwijtraak daar. Dat ik doodmoe thuiskom en wéér de helft vergeten ben.
Zo tegenstrijdig
Wel weten wat goed voor je is, weten dat het je ook helpt, maar wat je toch niet doet. Inmiddels ga ik wel naar buiten met een zonnebril, soms zet ik die zelfs binnen op. Gebruik ik oordoppen in een restaurant of bar of andere drukke ruimtes… Maar ik sjouw liever met boodschappen dan dat ik zo’n oma karretje gebruik. Daar ga ik echt niet mee lopen, hoe handig ook. Dat gaat mij nog één stap te ver.
Maar weet je…dat karretje heb ik al wel. Alleen dient hij nu voor opbergplaats voor de lege plastic tassen in mijn berging…misschien ooit, als ik bejaard ben mag hij mee naar buiten. En nee ik sjouw zelden nog met zware boodschappentassen… ik laat ze bezorgen door Picnic. Lekker makkelijk.
Zo maak ik toch gebruik van hulp zonder het te vragen.
Liefs,
Just me, Monique
