GRIP is een programma waarbij behandelingen onderzocht worden voor verschillende klachten die mensen met een primaire hersentumor ervaren. Jantine Röttgering, Vera Belgers (foto rechts boven), Maxine Gorter (foto links boven) en Marieke Blom zijn onderzoekers die ieder een behandeling voor een specifiek symptoom onderzoeken.
Waarom GRIP?
Mensen met een hersentumor worstelen vaak met ernstige vermoeidheid, hinderlijke spanningen en bezorgdheid, problemen met het denken en een verminderde fysieke fitheid. Deze problemen hebben een grote impact op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Zo kunnen deze problemen invloed hebben op de dagelijkse verzorging, het huishouden, het gezinsleven, vrijetijdsbesteding en werk. De problemen zijn vaak het gevolg van de ziekte en de behandelingen. Een deel van deze problemen is vergelijkbaar met die van patiënten met andere oncologische aandoeningen (vermoeidheid, stemming en angst), een deel van deze problemen heeft specifiek te maken met functioneren van de hersenen (cognitie, gedrag en communicatie). Er zijn op dit moment nog weinig behandelingen voor deze problemen.
Wat is GRIP?
GRIP is een programma waarin patiënten met een hersentumor verschillende interventies krijgen, gericht op het verminderen van de klachten en verbetering van de kwaliteit van leven. In dit programma worden voor de vijf meest voorkomende klachten van mensen met een hersentumor behandelingen ontwikkeld en onderzocht. De vijf meest voorkomende klachten zijn: ernstige vermoeidheid, hinderlijke spanningen/bezorgdheid, problemen in het denken, verminderde lichamelijke fitheid en onzekerheid over de toekomst. De behandelingen zijn geïnspireerd op andere reeds bestaande en effectieve behandelingen.
Aan het eind van dit programma wil men weten welke behandelingen voor wie zinvol zijn om voor iedere patiënt met een hersentumor de juiste interventie op het juiste moment aanbieden om het dagelijks functioneren van de patiënt te verbeteren op die punten die de patiënt zelf belangrijk vindt, naast de standaardbehandelingen.
Wat staat deelnemers te wachten?
Op dit moment zijn twee GRIP studies gestart. De eerste studie onderzoekt cognitieve gedragstherapie als behandeling voor ernstige vermoeidheid (GRIP op vermoeidheidstudie). De tweede studie onderzoekt het gebruik van CBD tabletten voor het verminderen van hinderlijke spanningen en bezorgdheid (GRASS studie).
Geschiktheidsonderzoek:
Voor beide studies wordt eerst wordt bepaald of de patiënt kan meedoen aan dit onderzoek. De onderzoeker stelt telefonisch een aantal vragen en de patiënt vult een online vragenlijst in. Deze vragen gaan over vermoeidheid, stemming en het functioneren in het dagelijks leven. Ook wordt er bloed afgenomen..
De behandeling:
De behandeling van ernstige vermoeidheid en hinderlijke spanningen/bezorgdheid is niet hetzelfde. Hieronder worden ze kort uitgelegd.
Vermoeidheid (GRIP op vermoeidheid)
De behandeling bestaat uit vijf gesprekken met een therapeut. Een deel van deze gesprekken vindt in het ziekenhuis plaats en een deel per videoverbinding. Daarnaast volgt de patiënt een internetprogramma over vermoeidheid met verschillende opdrachten. De patiënt wordt gevraagd om dagelijks wat tijd vrij te maken om aan de slag te gaan met het internetprogramma. Via e-mailcontact begeleidt de therapeut hierbij. Om te bepalen welke programma-onderdelen gevolgd moeten worden, vult de patiënt vooraf thuis een slaapdagboek in en draagt de patiënt gedurende twee weken een actometer. Dit apparaatje om de enkel of pols kan meten hoe actief de patiënt is. Loting bepaalt of de patiënt meteen behandeld wordt of dat hij/zij op een wachtlijst wordt geplaatst. De gehele behandeling duur ongeveer 12 weken; 12 weken na het eind van de behandeling is er nog een meetmoment. De gehele studie zal dus ongeveer 24 weken duren. Wanneer een deelnemer door loting op de wachtlijst staat, wordt aan het einde van de studieperiode met de patiënt bekeken of er nog steeds sprake is van ernstige vermoeidheid en hij/zij alsnog behandeld wil worden.
Angst en bezorgdheid (GRASS)
Bij dit onderzoek krijgt de deelnemer CBD tabletten. CBD kan een rustgevend effect hebben en kan in Nederland al voorgeschreven worden door artsen voor bepaalde klachten (zoals voor epilepsie), en is ook zonder recept verkrijgbaar. De CBD die wij gebruiken heeft een gecontroleerde hoeveelheid CBD, anders dan de middelen die bijvoorbeeld bij de drogist verkrijgbaar zijn. De werking van CBD vergelijken we met de werking van een placebo. Een placebo is een ‘nepmiddel’ zonder werkzame stof. Dit onderzoek heeft twee opeenvolgende periodes van drie weken waarin de patiënt CBD en/of een placebo krijgt (met een pauze van twee à drie weken tussendoor). Loting bepaalt welke behandelingen de patiënt krijgt. De patiënt krijgt 4 tabletten per dag. Die tabletten zien er hetzelfde uit, maar kunnen CBD of een placebo bevatten. De patiënt en de onderzoeker weten niet in welke groep de patiënt zit.
Bezoeken en metingen:
Het aantal bezoeken en metingen is niet hetzelfde voor de studies naar vermoeidheid en spanning/bezorgdheid. Hieronder wordt het aantal bezoeken en metingen uitgelegd per studie:
- Voor de behandeling van vermoeidheid komt de patiënt minstens 2 keer naar het ziekenhuis voor afspraken met de therapeut. De effecten van de behandeling worden gemeten met vragenlijsten, deze vult een patiënt 3 keer in. In een periode van 4 maanden komt de patiënt ook nog 2 keer naar het ziekenhuis voor optionele onderzoeken (zie hieronder).
- Voor de behandeling van spanning/bezorgdheid Voor het onderzoek is het nodig dat de patiënt 4 keer in 2 maanden naar het ziekenhuis komt. Tijdens deze bezoeken wordt er kort neurologisch onderzoek gedaan. Daarnaast wordt er bloed onderzoek uitgevoerd. Met het bloedonderzoek testen we of er bijwerkingen zijn van de CBD. Het effect van de behandeling wordt gemeten met vragenlijsten. De patiënt vult 6 keer een online vragenlijst in: 4 keer zijn dat uitgebreide vragenlijsten, 2 keer zijn dat korte vragenlijsten. Ook vult de patiënt wekelijks een vragenlijst in over bijwerkingen.
Bij beide studies worden de volgende optionele onderzoeken gedaan:
- Lichamelijk onderzoek naar neurologische uitval. Dit duurt 10 minuten.
- Neuropsychologisch onderzoek, dit bestaat uit taken waarmee onder meer het geheugen, aandacht en concentratie onderzocht worden. Dit duurt ongeveer een uur.
- MEG-meting. Er wordt een soort droogkap over het hoofd geplaatst om de activiteit van de hersenen te meten. Dit duurt ongeveer drie kwartier.
- Een beperkte MRI-scan zonder contrast. Dit duurt ongeveer twintig minuten.
Wie komen er in aanmerking voor deelname?
Patiënten van 18 jaar of ouder met een diffuus glioom (laaggradig of hooggradig), die last hebben van ernstige vermoeidheid of hinderlijke spanningen/bezorgdheid. Patiënten mogen niet onder behandeling zijn (dit betekent dat zij geen chemotherapie of bestraling krijgen), De ziekte is stabiel en men heeft een minimale levensverwachting van 3 maanden. Een arts beoordeelt aan de hand van de medische gegevens of patiënten daadwerkelijk voor dit onderzoek in aanmerking komen.
Waar vindt het onderzoek plaats en hoe kan men deelnemen?
Beide onderzoeken vinden plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. De patiënt kan vanuit andere ziekenhuizen in Nederland verwezen worden door de behandelaar. De patiënt kan dit bespreken met de eigen arts. De patiënt kan ook zelf contact opnemen met de onderzoekers om informatie op te vragen of om te bespreken of hij/zij kan deelnemen. De patiënt kan hiervoor een mail sturen met contactgegevens naar:
– Onderzoek naar vermoeidheid: gripopvermoeidheid@amsterdamumc.nl
– Onderzoek naar spanningen/bezorgdheid: GRIP_CBD@amsterdamumc.nl
Meer info over GRIP en invullen contactformulier: https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma/het-grip-programma-in-google/achtergrond.htm
Telefonisch contact is ook mogelijk: 06-25005952
