Fiona kreeg op haar 29e een herseninfarct. Haar zoontje is inmiddels 1 jaar. Elke vier weken deelt zij hier haar verhaal als jonge moeder met NAH met jullie. In deze blog: de bal terugkaatsen en mijn ziektebesef.
Mijn eerste afspraak buiten het ziekenhuis is de afspraak bij de revalidatie arts. De locatie is bekend terrein voor mij. De locatie waar ik werk zit in een verbouwing, waardoor we tijdelijk naar een leegstaand pand moesten verhuizen. Dit pand ligt nota bene achter het revalidatiecentrum. Alles onder 1 dak.
Het gaat goed
Ik ga nu wel met een dubbel gevoel, wetende dat ik niet naar mijn werk ga en dat ik ook niemand van het werk wil tegen komen. Dit is uiteraard onmogelijk en na een aantal weken kom ik een collega tegen van een andere locatie. Awkward… Hij was duidelijk ook hier voor revalidatie, liep op krukken en zat in het gips. Hij begroette me en zoals gewoonlijk komen de standaard vragen; ‘hoe is het met jou en wat doe jij hier?’ Het gaat goed, ik heb een herseninfarct gehad. Hoe is het met jou?
De bal terugkaatsen ben ik een pro in. Vooral niet op mij focussen. Zo krom als je dit leest, maar zo herkenbaar voor de mensen die mij kennen die nu weer denken terwijl ze dit lezen; ‘Daar gaat ze weer’. Mensen hadden hier een bloedhekel aan bij mij. Mooi weer spelen en weinig emotie tonen. Mijn standaard antwoord op ‘Hoe is het met je?’ is al van toen ik kon praten ‘goed’ zonder enig uitleg erbij. Hier ben ik duidelijk nog niet vanaf geweken.
Het hele pakket
Ik dwaal weer af, dus even terug naar het begin van mijn afspraak. In het begin zijn het eerst intake gesprekken en vervolgens wordt er een behandelplan opgesteld dat aansluit op je hulpvraag en beperking. Ik heb een vast team van behandelaars rondom mij. Ik begin met 2 dagen in de week te gaan. Dit zijn dan in het begin ook wel volle en intensieve dagen. Mijn programma bestaat uit; ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk, logopedie etc.. Het hele pakket krijg je aangeboden. In de loop van de tijd vervallen sommige programma’s of er komt iets nieuws voor in de plaats. Logopedie heb ik maar even gehad. De spraakstoornis wordt gelinkt aan de vermoeidheidsklachten. Wanneer ik moe ben ga ik stotteren, kom ik niet op mijn woorden of maak ik mijn zin niet af. Voorheen probeerde ik zo erg om mijn punt duidelijk te maken, waardoor mijn spraak erger werd. Nu laat ik het voor wat het is en heb ik er vrede mee. Het is ook vermoeiend, want mensen om je heen praten in hun eigen tempo door terwijl ik nog zoekende ben naar mijn woorden. Dan komt the phrase ‘let it goooo’ te pas.
Dan waren er ook nog groep sessies die ze aanboden. Dit heb ik nooit wat gevonden dus haakte ik per direct af. Aan iets deelnemen wat je nog niet hebt geprobeerd en al afhaken, ik hoor de vragen al komen. Ik ben normaal ook zo, maar ik had op dat moment geen ziektebesef dus ik vond veel onnodig of niet van toepassing op mij. Dit noemen we maar even de ontkenningsfase hé.
Mijn ziektebesef
Mijn ziektebesef kwam pas langzaam naar boven toen ik in juli een neuro-psychologisch onderzoek heb gehad. Ze hebben verschillende observaties vastgesteld;
- Moeite met overzien van en aanbrengen van structuur in veel informatie, wat invloed heeft op mijn werktempo.
- De lange termijn herinnering is aangetast.
- Er is een cognitief tekort op het vlak van inprenten van verbaal aangeboden materiaal.
- Er is sprake van een beperkte opslagcapaciteit in het werkgeheugen.
- Ik laat me door het probleem in beslag nemen, waardoor ik mij piekerend in mezelf terugtrek.
Deze uitslagen heb ik tot op heden met niemand gedeeld behalve mijn moeder en partner. Na dit onderzoek heb ik gaandeweg nog meerdere resultaten ontvangen en deze heb ik ook nooit gedeeld. Is dit bewust of onbewust? Er wordt niet rechtstreeks naar gevraagd en ik dek mezelf in door er een sarcastisch grapje over te maken. Ook wil ik dat mensen geen ander beeld van mij krijgen. Ik wil dat mensen mij kennen zonder cijfers, gemiddelden en veronderstellingen. Ik wil dat mensen mij zien als de Kiona die ze kennen voor het herseninfarct.
Lees ook: Fiona | Op onderzoek naar de oorzaak.
Lees ook: Fiona | Er is geen oorzaak gevonden.
