Voor Hersenletsel.nl schrijft Sandra over haar leven met NAH en het onderzoek waar ze aan mee gaat doen voor het Radboud UMC. In deze eerste blog schrijft ze over hoe haar TTP achtbaan begon.
Ik had hoofdpijn, blauwe plekken, voelde me zwakjes (alsof ik suiker tekort had) en ik zag spiegeltjes. Die spiegeltjes en hoofdpijn had ik vaker als mijn maandelijkse periode er aankwam. Ik was net aan een opleiding begonnen in de zorg en dacht dat ik door onhandigheid die blauwe plekken had. Mijn moeder bleef aandringen op bloed laten prikken. “Je zou wel eens leukemie kunnen hebben”, zei ze dan. Ik dacht pffff niet zo zeuren, er is niks aan de hand. Wie gaat er nou naar de dokter: Hoi, ik heb blauwe plekken en hoofdpijn. Ik vond het een rare combi.
Ze waren al een tijdje naar mijn schildklier aan het kijken, dus toch maar bloed laten prikken. Ook om moeders gerust te stellen. Toen ik het prikformulier ging halen, zei de arts: Als je uitval krijgt, moet je gelijk bellen. Ik zei: doe effe gezellig zeg met die enge dingen. `s Middags wilde ik mijn aardappels wassen en viel de pan uit mijn handen. Ik voelde de rare tinteling zo vanaf mijn duim naar boven trekken tot halverwege mijn bovenarm. Nou, toen ben ik in de achtbaan gestapt…………….
Deze achtbaan heet TTP.
Trombotische trombocytopenische purpura (TTP) is een zeldzame, ernstige stollingsaandoening waarbij er te weinig bloedplaatjes zijn. Door de ziekte ontstaan er niet alleen bloedingen, maar ook kleine stolsels die de kleine bloedvaten (capillairen) kunnen verstoppen. TTP is (meestal) een auto-immuunziekte.
Nadat mijn linkerarm ermee stopte ben ik naar de huisarts gegaan. Die stond al te wachten en zei dat het niet goed was en er een ambulance was gebeld om me naar het ziekenhuis te brengen. Ambu??? Ben je gek, mijn moeder kan toch rijden. Ik ga toch niet in een ambulance, iedereen ziet me dan. Dus, mijn moeder naar het ziekenhuis gereden. We zijn onderweg nog gestopt om sigaretten te halen.
Achteraf levenslink natuurlijk, maar ik had geen idee. Ik kreeg van de huisarts een heel verhaal, waar ik niks van snapte. Bloedplaatjes, enzymen bla bla. Op de SEH aangekomen werd ik in de wachtkamer gezet. Mijn moeder zei opeens: wat praat je raar. Ik zei: Huhh, jij praat raar. Ik dacht: wat bedoelt ze, er is niks anders dan anders. Mijn moeder is toen iemand gaan roepen en werd gezegd: nee hoor mevrouw ligt al binnen. Ik weet niet hoor, maar mevrouw….. joehoe….. zat gewoon nog in de wachtkamer. Met een levensbedreigende ziekte die in een heftige aanval zat. Toen zijn ze gaan rennen. Snel op een bed, snel 2 infusen erin en snel naar de IC. Ik had geen idee hoe ernstig het was. Ik dacht: er is zeker geen plek, dus ga ik naar de IC. Welkom in mijn achtbaan die TTP heet.
