Uitdagingen als gevolg van hersenletsel
Voor het thema Relaties en Seksualiteit werd gesproken met Priscilla Janssen, ambulant begeleider bij SGL zorg. Wat zij vertelt over haar ervaringen in de praktijk wordt ingeleid door anonieme citaten van ervaringsdeskundigen. Deze verkregen wij via een digitale enquête. Op NAH-TV werd ook aandacht besteed aan dit onderwerp. De uitzending is terug te zien op www.hersenletsel.nl.
“Ik ben onzeker. Ik ben bang voor intimiteit en bang om te falen als gevolg van mijn hersenletsel. Ik heb op dit moment geen relatie en mijn zelfbeeld belemmert mij om een relatie aan te gaan.”
In de praktijk zie ik vaak dat het zelfbeeld aangetast is. Bijvoorbeeld een mevrouw die zichzelf niet meer de moeite waard vond. Zo ging ze zich ook gedragen. Daarnaast hield ze haar partner op afstand, ze was er immers van overtuigd dat hij uit medelijden bij haar bleef. Mevrouw moest weer leren houden van zichzelf.
“In de relatie met mijn partner is er geen sprake meer van seksualiteit. Ik vraag mij af hoe je seksualiteit kunt terugkrijgen als je partner dat niet meer wil.”
Het kan natuurlijk ook zo zijn dat de partner afstandelijk is; de getroffene is zo veranderd dat deze voor de partner een vreemde lijkt. Soms voelt men zich minder aangetrokken tot de ander. Men moet wennen aan de omstandigheden. Daarnaast moet men elkaar vaak weer leren kennen en de weg terugvinden naar elkaar.
“Door zijn hersenletsel krijgt mijn partner geen erectie meer en is er geen sprake meer van seks. We zijn nog wel intiem in de vorm van knuffelen. Ik vraag me af hoe we hier het beste mee om kunnen gaan en hoe je moet vrijen met een aangedane kant.”
Er kan ook sprake zijn van fysiek onvermogen. Helaas merk ik geregeld dat koppels waarbij bijvoorbeeld penetratie niet meer mogelijk is, ook alle andere vormen van seksualiteit of intimiteit afwenden. Dat is jammer, want intiem zijn met elkaar kan juist ontspanning en plezier geven. Men kan op zoveel verschillende manieren intiem zijn met elkaar; door bijvoorbeeld samen te kussen en te knuffelen, maar ook door het voeren van gesprekken. Daarnaast zijn er zoveel lichaamsdelen die seksueel geprikkeld kunnen worden, het vraagt alleen wat creativiteit.
“Mijn ervaring als getroffene is dat seksualiteit moeilijk bespreekbaar is in de zorgverlening. Niet alleen vanuit de kant van de zorg, maar ook vanuit mijzelf door schaamte.”
Omdat er op seks toch nog steeds een taboe heerst, wordt vaak gedacht dat men de enige is die op dit gebied problemen ervaart en men durft er daarom niet voor uit te komen. Informatie over het hersenletsel en de invloed die het kan hebben op de seksualiteit en intimiteit kan in veel gevallen dan ook stukken beter.
“Ik zou wel willen praten met gelijkgestemden, maar ik weet niet zeker of ik het daadwerkelijk zou gaan doen als het me aangeboden wordt. Dan denk ik ‘ach, laat maar’…”
De getroffene voelt zich soms ook schuldig tegenover de partner. Of de partner voelt zich schuldig over bepaalde emoties die hij of zij heeft, zoals rouwen om de partner terwijl deze er nog steeds is. Schuldgevoel draagt bij aan een sombere stemming en dat is natuurlijk niet bevorderlijk voor de seksuele en intieme relatie. Ik druk hen altijd op het hart dat schuldgevoelens absoluut onnodig zijn. Men kan er immers niets aan doen. En dat men rouwt om de verliezen die geleden zijn, is dan ook normaal. Lotgenotencontact, het vinden van (h)erkenning is voor beiden erg belangrijk.
Gelijkwaardigheid
“De rol van mantelzorg is zwaar voor mijn partner. Hij is oververmoeid door zijn rol als mantelzorger en heeft mede daardoor weinig tot geen libido meer.”
Ik zie dat de balans tussen partners verstoord raakt als iemand ziek wordt. Alles lijkt soms om de zieke te draaien en de relatie kan onder druk komen te staan. Ook zie ik dat partners vaak de primaire hulpverlener worden, waardoor zij zichzelf wegcijferen. De partner kan zich overvraagd of ondergewaardeerd voelen.
“Door mijn hersenletsel ben ik een stuk onzekerder en de relatie voelt voor mij niet als gelijkwaardig.”
Wanneer je de getroffene alles uit handen neemt, kan hij of zij zich buitengesloten voelen en ook dat kan een negatief effect op de relatie hebben. Iemand met NAH leert zijn/haar grenzen pas kennen door het zelf te ervaren. Er moet dus samen een goede balans gevonden worden tussen ontspanning en inspanning, overnemen en ondersteunen. Hoe goedbedoeld ook!
“Mijn man weet wat er aan de hand is en weet ook wat de reden is van mijn wat passievere houding.”
De getroffene kan, al dan niet als direct gevolg van het letsel, weinig interesse tonen in de naaste omgeving, met mogelijk negatieve gevolgen voor de relatie. Iedereen heeft aandacht nodig, ook de partner. Voor partners is het van belang dat zij de tijd nemen om even op te laden. En wanneer de getroffene zelf weinig initiatief toont, plan ik soms bepaalde dingen in hun agenda. Zoals het kopen van een bloemetje. Het is enorm belangrijk dat partner de getroffene deelgenoot laat zijn van zijn of haar leven en andersom. Je geliefden kunnen immers vreugde verdubbelen en het verdriet verdelen.
Acceptatie
“Ik heb een tijdje gehad dat ik spontaan geen zin meer had als we begonnen met vrijen. Ik vond dit vooral voor mijn partner erg vervelend en lastig. Gelukkig begreep hij mij, al was het niet gemakkelijk. Ik heb geleerd om dingen duidelijker aan te geven en daardoor gaat het nu veel beter. Vooral erover praten met elkaar heeft ons goed geholpen. Wederzijds respect is erg belangrijk.”
“Vroeger” hoor ik vaak. Zowel de getroffenen als partners vergelijken hun leven met hoe het voor het letsel was. Maar er moet gewerkt worden aan reële verwachtingspatronen. Het is daarom belangrijk dat zichtbaar wordt gemaakt wat er bij beiden speelt. Zoek naar wederzijds begrip en naar alternatieven voor dingen die vroeger vanzelfsprekend waren. Inzicht is belangrijk. Meer leven in het nu. Er is veel veranderd, dat zeker. Maar dat hoeft niet per definitie beter of slechter te zijn. Maar gewoon anders.
Tips voor zorg, getroffenen en partners:
Realiseer je dat seks niets is om je voor te schamen. Iedereen heeft immers behoefte aan intimiteit. Ook mensen met een beperking. Het is normaal wanneer het bespreken van zulke onderwerpen ongemakkelijk voelt, maar gebruik duidelijke taal. Noem het beestje bij de naam: ‘seks’.
