Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over haar dagelijks leven met NAH.
Ik sta op, douche en kleed me aan. Meestal heb ik zin in de dag, vol goede energie ga ik hem tegemoet.
Hoe vaak ik al teruggefloten word door mijn lijf na een uur, is veel. Door slecht slapen of doordat ik ook nog eens moe wakker ben geworden. Ook door 9 of 10 uur slaap.
Het is heel frustrerend omdat ik vasthoud aan een vaste routine met betrekking tot de dagelijkse beslommeringen, zoals het huishouden en koken. Alles is gedoseerd met de broodnodige rustmomenten, waarbij ik plat moet gaan liggen omdat ik de energie niet heb om door te pakken en door te gaan. Zowel fysiek als mentaal. Het lijkt wel alsof ik sinds iedere breinstoring die ik heb doorgemaakt, keer op keer meer heb ingeleverd.
Ik doe sindsdien alleen nog maar leuke dingen die me extra energie geven, maar wat als deze leuke dingen die je gedaan hebt ook de benodigde energie hebben gekost?
Het proces om de balans hierin te kunnen vinden heeft jaren geduurd, iets wat voorheen zo normaal was. Daar is nu een soort thermometer voor in de plaats gekomen met betrekking tot de hoeveelheid energieverbruik die het kost om de dingen op een dag te doen die ik voor ogen had. Dat is pijnlijk, maar ook frustrerend, omdat ik nog steeds in mijn hoofd het gevoel heb dat ook leuke dingen doen me energie oplevert (dat is ook zo, maar tevens kost het me ook energie). Door de jaren heen heb ik er een soort van balans in gevonden, en er zijn dagen dat het compleet misgaat omdat ik weer eens een inschattingsfout heb gemaakt.
Het runnen van een huishouden is al een job op zich (ik vraag me nog steeds af hoe ik het hiervoor heb gedaan). Maar afijn, geen antwoord op deze vraag, en hoe langer ik ermee bezig ben, hoe meer energie het me kost. Dus schrappen en schrappen en vooral keuzes maken.
Helaas kan ik tegenwoordig nog maar één ding plannen op een dag, en er zijn ook gewoon best veel dagen dat dit überhaupt NIET meer kan. Oorzaken genoeg: te veel energie, prikkels, maar vooral de eeuwige pijn die ik in mijn lijf voel en de aanwezige hoofdpijn, maar vooral de eeuwige vermoeidheid. Met als gevolg dat ik na het starten van een dag vaak al na 2 uur totaal uitgeblust weer op de bank of in bed beland.
Ik vind dat denk ik nog het meest irritante van het hele NAH-gedoe. De eeuwige vermoeidheid. Wat zou ik de klok graag terug willen laten keren. In mijn hoofd blijf ik ook gewoon stilstaan op de leeftijd waarop ik nog goed vooruit kon, maar sinds mijn 49e is dat niet meer zo.
Het is zoals het is, en ik heb me erbij neergelegd dat dit zo is. Dit proces heeft overigens jaren gekost. De aanvaarding heb ik inmiddels omarmd en ik leef met de dag en geniet van iedere dag. Hij komt zoals hij komt.
Maar ik probeer iedere dag iets leuks te doen. Hobby’s genoeg, het ontbreekt me, zoals veel lotgenoten, alleen aan energie.
Ik omarm het leven zoals het nu is en ik berust in de situatie, en dat geeft me ook weer energie in plaats van dat het me opslokt om over “als” na te denken . En dat voelt voor mij, na jaren vechten met mezelf, goed. Het is goed zo.
Carpe Diem.
Lieve groetjes,
Heleen
@rauwismijnrouw
