Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over haar rouwproces en dat haar rouw rauw is.
Rauw is mijn Rouw. Onder deze naam ben ik te vinden op Instagram en zo zal ook de titel zijn voor mijn boek dat in 2025 uit zal komen. Een boek met mijn verhaal over mijn zoektocht naar antwoorden in een wereld die uiteindelijk NAH bleek te zijn.
Jaren leef ik al met NAH. 35 jaar geleden was de eerste breinstoring, maar toen was er bitter weinig bekend over restverschijnselen. Ik was jong en moest er maar overheen stappen. Het zou vanzelf weer beter met me gaan. Vanaf toen was er al iets veranderd, alleen wist ik op 21-jarige leeftijd niet precies wat.
Mijn tweede breinstoring had ik op 39-jarige leeftijd en deze was intenser, omdat ik er ook lichamelijk onder te lijden had. Zoals minder kracht in het linkergedeelte van mijn lichaam en een hangend oog en lip, maar ook toen kreeg ik weinig begeleiding. Ik had het weer overleefd en door middel van fysiotherapie zou het wel weer beter gaan. Weer geen natraject hierna gehad, behalve losse therapietjes. En weer werd er niet gesproken over restverschijnselen. Over dat deze mentaal op zouden kunnen gaan spelen, dat wist ik dus niet.
Mijn kortetermijngeheugen was slecht. Ik was op dat moment weer net zo ver met rekenen als mijn dochter van toen net 9 jaar oud. Zo had ik nog veel meer klachten die voor mij onverklaarbaar waren, zoals weinig geduld, vermoeidheid, hoofdpijn et cetera.Ik bleef een lange weg afgaan waarin ik vooral alleen stond. Hoe langer de weg duurde, hoe meer ik mijn eigen ik miste, omdat het vanaf toen allemaal minder was. Ik was niet meer de enthousiaste vrolijke uitgelaten energieke vrouw. Melancholie kwam om de hoek kijken. En weer stond ik alleen op mijn weg op zoek naar antwoorden.
Op 49-jarige leeftijd kreeg ik mijn derde breinstoring. Toen was er nog meer lichamelijk leed bij betrokken geraakt, maar sindsdien is er ook meer gebeurd qua therapieën. Van de ene therapie rolde ik al snel naar de andere toe. Van test naar testen en toen kwam daar ineens de definitieve bevestiging. Het antwoord op al mijn vragen. Ruim 30 jaar later viel alles op zijn plek. Vanaf dat moment kon ik beginnen met rouwen. Rouwen komt met vlagen en wat was het intens. Het verdriet dat me overspoelde op momenten waarop ik mijn oude ik zo ontzettend miste. Ik die eens was was weg en zou nooit meer terug komen.
Een afscheid zonder gedag te kunnen zeggen van wat eens mijn leven was. Een gedag van wat ik eens was. Mijn klachten bleken restverschijnselen te zijn met de naam NAH. Rauw is mijn rouw. Mijn verdriet met zijn ruwe kanten en van buiten niet te zien. Mijn helingsproces is begonnen, omdat ik de diagnose aanvaart, maar nog dagelijks mis ik hoe ik was..
Fijne feestdagen toegewenst.
Lieve groet,
Heleen
