In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over het Alice in Wonderland-syndroom waar hij last van krijgt.
Voor het eten (weer de eerste keer) had ik bami met ketjapkipsaus besteld – lekker zoutig. Toen het eten kwam, was mijn vrouw net even weg. Het dienblad kreeg ik voor me en voorzichtig probeerde ik te eten. Maar het enige wat ik kon, was janken. Ik kon mijn eten niet zien, er zat per ongeluk iets van een verdroogde taugé doorheen. Ik kon geen hap door mijn keel krijgen, het smaakte voor geen meter. Dit was niet hoe ik verder wilde en “dit is niet hoe ik verder kon” trof me keihard midden in mijn gezicht, mijn hart en mijn gemoedstoestand. Alle angst en frustratie van de afgelopen slopende dagen kwamen er uit.
Die nacht mocht de deur van de verpleging niet dicht – ze waren blijkbaar bezorgd over me en zijn ook regelmatig langsgeweest. Dit is wel een belangrijk keerpunt geweest denk ik nu terugkijkend.
De zondag kenmerkt zich door iets verder herstel van de contouren. Er komt ook weer iets kleur in de wereld waar de afgelopen dagen grijs- of faaltinten geweest zijn. Ik kan het flatgebouw van 30 verdiepingen weer waarnemen dat op een paar meter buiten mijn raam staat. Maar er komt een probleem bij in dit herstel. Mijn hersenen hebben nog steeds geen toegang tot de referenties in het visuele geheugen gedeelte van de hersenen, want er zijn lettercombinaties, maar ook voorwerpen, die ik niet goed kan herkennen. Ook is alles tweedimensionaal en heb ik problemen met de diepte-inschatting.
Dit maakt mij erg draaierig met bewegen, laat me dingen misgrijpen, laat gordijnen eruitzien als een geschilderde muur enzovoorts. Ook heb ik cognitieve problemen – praten gaat langzaam. Ik moet echt zoeken naar woorden, kan niet goed op dingen komen die ik normaal wel weet. Het is echt een enorme frustratie, want ik ben een kletskous. De nacht gaat gelukkig goed en ik heb geen last van de verwijderde katheter, wat ik in Duitsland wel erg gehad heb. Zo zijn er kleine dingen om tevreden mee te zijn.
Na elke nacht is er verbetering van het zicht en is er meer levensenergie. Petra en de zusters zien me met sprongen vooruitgaan, maar zelf voel ik vooral de belemmeringen en beperkingen. Met de lunch ben ik al op, is de energie weg en moet ik echt rusten in de middag. Het is een worsteling om tot 20 uur te komen. De laatste medicijn- en controleronde om 21.30 – 22.00 komt voor mij echt veel te laat. Maar anderszins wil ik ook niet te vroeg gaan slapen, want de nachten zijn ook gewoon enorm lang.
Hoewel een ding ik niet zal missen en dat zijn de doorlopende controles ook in de nacht en het om 6 uur wakker gemaakt worden, omdat de dagroutine weer beginnen gaat. Omdat de neurologische tests goed blijven gaan, wordt de frequentie afgebouwd en omdat ik zelf voldoende drink, mogen de laatste lijntjes/infusen ook mijn lijf uit.
De zondag en maandag kenmerken zich vooral door vervormingen in het beeld dat mijn hersenen weergeven van wat ik voor me zie uit de werkelijkheid. Een hoofd krijgt zomaar een mond die 1,5 keer zo groot is, een zijde van een hoofd wordt helemaal rond, terwijl de rest normaal blijft, ogen of een van de ogen van een persoon wordt veel groter in het gezicht dan de rest, et cetera. Het is echt absurd wat ik allemaal zo zie langskomen.
De Samsung-televisie die recht voor me aan de muur hangt, wordt spontaan groter, maar de klok die ernaast hangt, verplaatst zich op gelijke afstand mee. Wat niet mogelijk is, omdat die dan buiten hangt. Muren worden verlengd waar ik bij lig. Van een drink(tuit)beker verdwijnt de tuit en het rietje geheel. Onmogelijke dingen komen op deze manier de hele dag langs.
Dus nog steeds enorme vermoeidheid. Volgens de weekend-neuroloog is dit kenmerkend voor het Alice in Wonderland-syndroom.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank om te lezen hoe hij omgaat met het Alice in Wonderland-syndroom? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
