Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over het energiegebrek waar ze mee te maken heeft.
Iedere ochtend als ik wakker word na 9 uur slaap, ben ik van plan om van alles te gaan doen. Helaas gaat het 90% van de dagen al fout door energiegebrek. Het opstaan, wassen en aankleden blijkt op sommige dagen vermoeiender te zijn dan op andere. Bijvoorbeeld douchen en mijn haren wassen, dat vergt al veel energie. Dingen die voorheen zo vanzelfsprekend waren.
Ik heb gigantisch veel moeite om een dag vol te houden. In de vroege ochtend bij het opstaan denk ik dat ik tig dingen ga doen die dag. Aan het eind van de dag (en dat is vaak al om 15.00 uur) heb ik de pijp gigantisch leeg. Dan moet ik voor de tweede of derde keer die dag op bed liggen. Ook door de zenuwpijn, maar ook doordat ik moe ben van de weinige dingen die ik gedaan heb. Klusjes in huis, boodschappen, koken. Het lijkt allemaal zo simpel, maar voor mij is het soms gewoon te veel.
De dingen die ik voorheen deed en waar ik niet over nadacht en ze gewoon deed, het rennen de gehele dag door, dat is en gaat niet meer. Alles volgens planning en vasthoudend aan structuur kom ik de dag door en de ene dag gaat dit beter dan de andere. De eeuwige vermoeidheid is frustrerend en maakt me soms verdrietig, omdat ik het zo graag anders wil. In mijn hoofd denk ik nog steeds energie voor 10 te hebben, zoals voorheen. De onderbreking in mijn brein, de kortsluiting, zorgt voor een andere planning op deze dagen als ik zou willen.
Ik vraag me af hoe ik het voorheen allemaal heb gedaan. 2 kinderen, 2 banen en vol gas ertegenaan. De gedachten daaraan alleen al maken me vermoeid en het besef dat het eens was maakt me melancholiek.
Op sommige dagen ben ik niet vooruit te branden. Ook dit is me nooit verteld, dat dit een restverschijnsel voor het leven zou zijn. Een leven na een stroke is een abrupt afgebroken energierijk leven dat zich nooit meer zal doen herstellen. Het enige wat ik geleerd heb in al die jaren, is me er aan overgeven en er niet meer tegenin te gaan. Het is zoals het is en er zal ook geen verandering of verbetering meer in komen.
Dus na een goede dag, die ik pluk als een mand vol verse sappige appels en het leven dan omarm met beide handen, zie je mij stralen van oor tot oor. Dat er dan daarna weer dagen komen dat het minder gaat en ik te maken heb met energiegebrek, die neem ik tegenwoordig voortaan voor lief en leg me erbij neer en vul deze dagen met slapen en liggend lezen. En wacht geduldig af totdat er weer een mooie dag komt die ik gretig in me opneem.
En ja, voor de buitenwereld is niets te zien, dus het onbegrip is er ook. Ook daar leg ik me tegenwoordig voortaan bij neer, omdat ik er geen energie meer voor heb om er tegenin te gaan. Die energie bewaar ik tenslotte weer voor een goede dag die ongetwijfeld weer zal komen.
Mijn vader zei altijd: “Aanvaarding en berusting komt met de jaren.” Ik geloof er ook steeds meer in.
Het is goed zo. Het is wat het is.
Carpe Diem.
Lieve groet,
Heleen
