In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over de dag van de operatie die niet kwam.
Deze week zou D-Day zijn. Maar, zoals de geallieerden in de Tweede Wereldoorlog al snel moest ervaren, zijn er geen overwinningen zonder strijd en tegenslagen. Mijn geplande D-Day is een Deceptie Dag.
Een paar jaren terug was er een TV-programma – ik dacht van de EO – over 100 wachtende donoren. Een mooi programma dat ook duidelijk in beeld probeerde te brengen wat wachten, wachtlijsten, hopen en verwachting met mensen doet. Ik kan je garanderen: op het scherm komt het net zo over als een prachtige natuurlijk film van de BCC of National Geografic. Het stelt uiteindelijk helemaal niets voor (zelfs ondanks je 4k-/8k-beeld en Dolby Atmos-geluid) vergeleken met de werkelijkheid ervan. Het er zijn en het kunnen gebruiken van je zintuigen – ruiken, horen, zien, voelen – maken het echt anders.
Ik denk dat ik door de afgelopen dagen meer en meer ben gaan beseffen hoe ellendig een wachtlijst voelt en gruwelijk het is om een spreekwoordelijke speelbal van een planning te zijn. Met heel veel respect en medeleven kijk ik zeker nu naar de mensen die net als ik op een levensreddende of levensveranderende wachtlijst staan.
Het begon eigenlijk met de mededelingen van de artsen over de ernst van mijn medische situatie. Ja, natuurlijk wil je weten wat er met je aan de hand is en wat eraan gedaan kan worden. Maar dit zet ook meteen een proces van onzekerheid en angst in gang. Gevolgd door het verwerkingsproces waarin je onder andere wilt vluchten of vechten. Beide opties zijn prima natuurlijk, maar kennen allebei hun risico’s. Uiteindelijk heb je dan toch besloten en kom je op de wachtlijst…
In het eerste planningsgesprek op maandag 10 oktober werden verschillende belangrijke dingen geopperd. De wachtlijst is kort, maar de operatie wordt maar eens per week met beschikbaarheid van 2 bedden voor de neurologie-afdeling uitgevoerd. In het gesprek kwam naar voren dat, gezien de wachtlijst niet erg lang was, een verwachting van 27 oktober of 3 november reëel geacht kon worden. Op donderdag 13 oktober, toen alle andere seinen als anesthesie et cetera ook op groen stonden, hadden we het tweede telefoontje.
Er was een optie om al op 20 oktober geopereerd te worden. Ik zou als tweede op rol komen te staan. Het risico dat er misschien geen bed zou zijn, werd netjes medegedeeld – spoedgevallen kunnen voorgaan (iets wat ik snap, want ik was zelf een spoedgeval in Duitsland) – in dat geval zou ik een week opschuiven en dan als eerste op de rol staan. Het was in de carrière van deze persoon nog nooit voorgekomen dat er twee mensen verplaatst moesten. Een geruststelling dus. Wel moest ik starten met preoperatieve medicatie – wat een troep is en dito bijwerkingen zijn dat trouwens, maar goed dat hoort erbij.
Toen kwam de klap van 19 oktober. Het was al 16.00 uur geweest en je leeft de hele dag toch met inspanning of de telefoon zal gaan. Bijna net als de uitslag van je eindexamen, maar dan anders. Maar dat was niet gebeurd, dus de vreugde begon langzaam toe te nemen. Tot 20 minuten later…. Alle emoties komen langs in de uren na zo’n telefoontje, dat kan ik je garanderen, maar ik zal je ze ook besparen. Misschien kan ik me beter mentaal kunnen voorbereiden en misschien had ik me niet zo sterk moeten verbinden aan mijn D-Day gedachte, maar wat moet je anders?
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.