Deze zaterdag organiseren we als patiëntenorganisatie voor hersentumoren weer een landelijke bijeenkomst voor lotgenoten met een hersentumor, hun naasten en andere belangstellenden. Voor informatievoorziening en lotgenotencontact.
In Dorpshuis de Twee Marken in Maarn heten we u vanaf 10:30 uur welkom met een kop koffie of thee. Om 11:00 uur is er een lezing van een professioneel deskundige over de behandeling van mensen met een hersentumor of andere onderwerpen die relevant zijn voor lotgenoten met een hersentumor en hun naasten.
Lotgenoten en betrokkenen die fysiek niet aanwezig kunnen zijn, kunnen de presentatie on line bijwonen via een livestream in onze besloten Facebook groep: hersentumor contactgroep
Na een gezamenlijke lunch is er gelegenheid om na te praten in de gespreksgroepen. De gesprekken in een sfeer van herkenning en erkenning worden altijd heel erg gewaardeerd. We hebben aparte groepen voor lotgenoten met een hersentumor en naasten, omdat zij ieder geconfronteerd worden met hun eigen dilemma’s.
We sluiten af met een drankje.
Het is altijd mogelijk om alleen het ochtend- of middag gedeelte bij te wonen.
Promovendus Lente Kroon, van de neuro oncologie afdeling van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, zal een presentatie geven .
Na haar opleiding Geneesunde en diverse co-schappen is Lente sinds juli 2023 als arts-onderzoeker werkzaam op de BRAINS studie, een studie opgezet door het BRAINS consortium (een samenwerking van vijf ziekenhuizen in Nederland: Nederlands Kankerinstituut – Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC, Utrecht UMC, Leiden UMC en Haaglanden MC).
Lente zal 10 mei a.s een presentatie geven over bestralingsschade in de hersenen, de behandeling hiervan, en natuurlijk haar onderzoek (de BRAINS studie).
Bestralingsschade van de hersenen, in medische termen cerebrale radiatienecrose genoemd, is een ernstige complicatie van hoge dosis bestraling voor de behandeling van hersenmetastasen of gliomen. Bestralingsschade van de hersenen kan aanzienlijke neurologische symptomen veroorzaken, welke kunnen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Patiënten die last hebben van neurologische klachten veroorzaakt door bestralingsschade, hebben behandeling nodig. De standaard eerstelijns behandeling voor bestralingsschade van de hersenen bestaat uit corticosteroïden (dexamethason). Langdurige behandeling met corticosteroïden kan echter vervelende bijwerkingen veroorzaken of de klachten kunnen in de loop van de tijd moeilijker te behandelen zijn. Daarnaast kunnen corticosteroïden de werking van de immuuntherapie behandeling voor de kanker beïnvloeden. Sinds 2017 wordt bevacizumab gebruikt als tweedelijns behandeling voor patiënten met bestralingsschade van de hersenen die niet goed (meer) reageren op corticosteroïden. Eerdere onderzoeken wijzen op positieve effecten van bevacizumab bij patiënten met bestralingsschade van de hersenen. De optimale eerstelijns behandeling voor bestralingsschade van de hersenen is momenteel echter nog onbekend. In de BRAINS studie zullen ze dexamethason en bevacizumab vergelijken als eerstelijns behandeling voor bestralingsschade in de hersenen in zowel patiënten met hooggradige gliomen als hersenmetastasen.
Het programma
10:30 – 11:00 Ontvangst met koffie/thee
11:00 – 11:05 Opening in de zaal
11:05 – 12:30 Presentatie door Lente Kroon
12:30 – 13:30 Gezamenlijke lunch
13:30 – 16:00 Gespreksgroep(en) voor:
1. Getroffenen
2. Direct betrokkenen
3. Gemengde groep (getroffenen en direct betrokkenen, bij voldoende belangstelling)
16:00 – 16.30 Frisdrank en sluiting.
Aanmelden kan via: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl
Voor het bijwonen van de fysieke bijeenkomst vragen we een eigen bijdrage in de kosten:
7,50 Euro p.p. voor leden van hersenletsel.nl en 10 Euro p.p. voor niet-leden.
Suggesties voor onderwerpen en / of sprekers zijn welkom. Stuur dan s.v.p. een bericht naar hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl
