Vele jaren schreef Marijke Verhaak columns. Eerst voor CerebraalNieuws, later voor Hersenletsel Magazine. Bemoedigende columns met een lach en een traan en een bijzondere kijk op wat haar overkwam. Helaas moest Marijke een aantal jaar geleden stoppen met het schrijven van columns. Dat lukt niet meer door haar niet-aangeboren hersenletsel en de Functioneel Neurologische Stoornis.
Hersenletsel als gevolg van vallen met de fiets
Marijke liep in 1994 hersenletsel op ten gevolge van een val met haar fiets. Ze kwam op haar hoofd terecht. In coma werd ze naar het ziekenhuis vervoerd. Aan die eerste week na haar ongeluk heeft ze geen herinneringen meer.
Lopend met een stok werd ze ontslagen met de mededeling dat het herstel lang zou duren. Ze moet rekenen op een jaar. Dat was te overzien, vond ze. Maar na negen maanden kon ze nog steeds bijna niet lopen, alleen met stokken. Ze werd doorverwezen naar ambulante intensieve neurorevalidatie in haar woonplaats Amsterdam. Cognitief ging het beter, maar lopen niet. Haar huis had vele trappen. Ze liep de trappen op met stokken, 25 jaar lang.
In de loop van de tijd ging het lopen steeds moeilijker. Marijke kreeg steeds meer trillingen in de benen. Ze leken hun eigen gang te gaan, waren onbestuurbaar. Ze is heel veel gevallen, ook op straat en in winkels. Was het een orthostatische tremor? Bij onderzoek is nooit gevonden wat het is. Marijke denkt zelf altijd dat haar hersenletsel de oorzaak is.
Zorghotel
De laatste keer dat ze viel (2019), kon ze niet meer opstaan en werd ze naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek ze haar pols gebroken te hebben. Lopen met stokken was nu ook niet meer mogelijk. Dat betekende dat ze niet meer naar huis kon. Nu woont ze in een zorghotel in Baarn. De weg daarheen ging met veel hobbels. Na ontslag uit het ziekenhuis ving haar schoonfamilie haar op. Ze ging naar een verpleeghuis, maar ook daar moest ze na zeven weken weg. Toen regelde haar schoonfamilie in een vakantiebungalowpark een woning met tevens dagelijkse zorg. Maar de eenzaamheid sloeg toe.
Marijke kon niet weg uit het huisje, er zijn grindpaden omheen, waar de rolstoel niet doorheen kon. Ze vond een zorghotel waar ze wel heen wilde en na enige tijd was daar plek voor haar. Ze woont daar nu nog steeds. De bijdrage per maand is heel hoog. Ze heeft er een oplossing voor: haar huis is een mooi, historisch belangrijk, klein grachtenhuis. Samen met haar man Jan heeft ze het ooit volledig in stijl laten restaureren. Jan overleed 16 jaar geleden en heeft toen bepaald dat het huis naar de vereniging Hendrick de Keyser zou moeten gaan.
Deze vereniging zet zich in voor het behoud van architectonisch of historisch belangrijke gebouwen en hun interieur. Daar heeft ze nu haar huis aan gedoneerd. En met het huis als onderpand is het via een financiële constructie met haar erfgenamen mogelijk om de hoge bijdrage voor het zorghotel te betalen.
Trillen
Marijke kreeg na haar val enkele weken fysiotherapie. De fysiotherapeut wilde haar weer aan het lopen krijgen door veel te oefenen. Maar als Marijke zich erg concentreerde op het lopen, werd het trillen alleen maar erger. Als ze zat, was er niets aan de hand. Staan ging niet. Met de rolstoel beweegt ze zich sindsdien voort. “Niemand wil het horen, niemand snapt mijn problemen. Men zegt: ‘Als u er niet aan denkt, heeft u het niet.’”
Familie zegt ook: “Goed oefenen.” Ze heeft overal therapieën geprobeerd, maar het was altijd oefenen met lopen. Hoe harder ze oefent, hoe minder ze kan. De huisarts weet het niet, de fysiotherapeut ook niet. Volgens neurologen die ze in de loop van de tijd geconsulteerd heeft, is het een neurologische stoornis. Het heeft geen naam en er is niets aan te doen.
Ze merkt steeds meer lichamelijke en psychische achteruitgang. Ook haar armen gaan trillen en haar zicht wordt minder. “In het zorghotel denkt men dat ik dement ben. Dat ben ik niet en ik wil voor mezelf kunnen beslissen.” De huisarts mag ze pas consulteren als de verpleging dat aan de arts vraagt. “Er wordt voor je gezorgd en je hebt niets te vertellen.” Dat valt haar erg tegen, maar ja, ze heeft zelf gekozen voor dit zorghotel. De tremors en de onbestuurbaarheid van haar benen vergelijkt Marijke met een computer. “De hardware is in orde, maar de software werkt niet goed. Er zijn steeds meer dingen in mijn lijf die gaan uitvallen.”
Een suggestie van haar zuster: “Is het misschien parkinsonisme?” Dit lijkt op Parkinson, maar is het niet. De medicijnen die bij Parkinson worden gebruikt om de symptomen te onderdrukken, werken niet of minder goed. Ook is het verloop van de ziekte anders. Marijke denkt niet dat ze dit heeft, maar de vraag triggert haar om verder te zoeken op internet.
Stichting FNS
Daar komt ze Stichting FNS tegen. De stichting is in 2016 opgericht om betere zorg te realiseren voor patiënten met een Functioneel Neurologische Stoornis, vroeger ook wel conversie stoornis genoemd. FNS is een functioneel probleem van het zenuwstelsel, een stoornis in de overdracht. Het is dus géén psychische aandoening. De Stichting FNS strijdt ervoor om dit duidelijk te maken.
Hiermee valt alles op zijn plaats. Marijke is er nu van overtuigd dat haar problemen veroorzaakt worden door een functioneel neurologische stoornis ten gevolge van haar hersenletsel. En dan zou training met een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in de behandeling van FNS verlichting kunnen geven.
Onlangs had ze een gesprek met een psychiater en een ouderengeneeskundige. Ze hoopt nu in een deskundigenteam besproken te worden waar een geschikte therapie uit kan rollen. Marijke heeft er een goed gevoel over. Met kalme volharding wacht ze op de dingen die komen gaan.
Dit ervaringsverhaal verscheen eerder in Hersenletsel Magazine nr. 1 2021.
Bestel het nieuwste Hersenletsel Magazine in onze webwinkel.
