In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over de herkenningsstok die hij heeft aangeschaft via Marktplaats.
Als vrolijke noot ben ik deze week verspreid over verschillende dagen weer even lekker buiten geweest om de bijen te inspecteren. Ze nemen nog steeds goed het suikerwater op dat ze krijgen om extra energievoorraad te creëren voor de overwintering in de kast. Na de winter verwijderen we dit weer, zodat we volgend jaar weer echte zuivere honing kunnen winnen.
De temperaturen zijn ook prima en regelmatig zie je bijen terugkomen met stuifmeel onder andere van de klimop (vermoed ik). Het blijft een prachtig gezicht. Ook in de kast trouwens, want de winterstructuren worden gebouwd. De raten zitten nu goed aan elkaar. De doorgangen worden nauwer, hierdoor is er straks ook minder tocht in de kast.
Verder deze week via Marktplaats een herkenningsstok laten komen. Nee, niet zo’n stok waar een zeer slechtziende of blinde persoon mee heen en weer beweegt om zijn omgeving mee af te tasten. Maar een iets kortere stok om naar overige deelnemers in de sociale omgeving of verkeer te laten zien dat je een visuele handicap hebt. Ik hoop dat de stok me wat extra zekerheid kan geven.
Gisteren begonnen en vandaag (woensdag) zet het echt de hele dag door: weer een vervelende hoofdpijn. Het is gewoon een zeurende ellende. Ik was blij dat ik er een paar weken vanaf was. Misschien iets te vroeg gejuicht. Hopelijk snel weer onder controle, want het legt je levenslust wel een beetje stil.
Gelukkig belde het ziekenhuis. De afspraak is naar deze week verzet. En vrijdag zaten we dus weer in het Erasmus. De arts is rustig en goed voorbereid. Hij pakt de beelden van CT, MRI en Angio erbij om te laten zien wat er wel en niet mogelijk is en waarom ze bepaalde adviezen en keuzes maken. Het beeld is nu wel duidelijk. Het aneurysma is een groot gevaar voor nu en de toekomst. Gaat die stuk dan …. zeker geen goede uitkomst. De behandelopties zijn beperkt. Afsluiten van de toegevoerde slagader is eigenlijk de enige realistische optie. Natuurlijk heb je altijd keus, maar ik wil leven. Ik wil niet altijd moeten denken aan iets in mijn kop. Ik wil die onzekerheid niet. maar ik wil dat ook voor mijn omgeving niet.
De keuze is gemaakt, ik ga voor de operatie.
De bergen en reuzen die daarna misschien komen, slechten we dan weer. Ben ik niet gespannen dan? Ja, zeker wel. De operatie is ongeveer 2 tot 4 uur, afhankelijk van de te volgen route en opties en kent natuurlijk zijn gevaren en risico’s. Nee, ik weet niet hoe ik er uitkom. Ik weet niet welke dingen ik allemaal nog op de koop zal moeten nemen. Ja, ik zal afscheid moeten nemen van het laatste stukje zicht links in beide ogen. Is er kans van herstel? Nee, realistisch gezien niet. Ben ik er blij mee? Moeilijk te zeggen. Ergens in de toekomst zal ik er vrede mee krijgen.
Ik neem mezelf weer wat meer in acht. Ik rust na de lunch in de middag. Neem afstand van prikkels, de ogen even dicht. In de ochtend niet te snel opstaan als het niet nodig is. Activiteiten beperken tot 2 à 3 van maximaal 30-45 minuten. Minder dingen op de mobiele telefoon doen. Geen tijd in Instagram et cetera stoppen. Wat een enorme tijd kan je verdoen op dat soort media. Weer aan een nieuw luisterboek begonnen, lekker relaxed het weekend in met iets minder hoofdpijn in ieder geval.
In het ziekenhuis heb ik voor het eerst de herkenningsstok uitgeprobeerd. Toch een iets comfortabeler gevoel dan direct in je eigen omgeving. Het is een rare ervaring. Omdat het minder druk was, vielen de ‘incidenten’ onderweg mee. Wat wel direct opvalt, is hoe slecht andere mensen op hun omgeving letten. Je moet continu zelf ook blijven opletten. Een blind persoon heeft in deze wereld best erg lastig, kan ik me een beetje voorstellen nu.
Voor de vrolijke noot: met de blog probeer ik de dingen een plaats te geven, ze deels te verwerken, ze onder woorden te brengen, omdat het soms best heel ingewikkeld is. Ook naar mijn omgeving toe, want het is soms gewoon niet te doen om te laten zien wat dit allemaal met je doet. Ook elke keer hetzelfde verhaal wordt wat eentonig voor jezelf. Hoewel het ook helpt om te verwerken als je erover praat. Het praten en schrijven over de ’technische kant’ van het verhaal is niet moeilijk en kan je afstandelijk doen, maar hoe geef je de emoties en spanningen weer die meespelen? Wil je die kwetsbaarheid laten zien en delen? De eerste blogs zijn meer van technische aard. Ik denk dat ik nu beter de emotionelere kant kan handelen op papier.
Deze zondag hebben we een kerkdienst online gekeken en YouTube liet zien dat er wat nieuwe songs waren van de groep die ik wel erg leuk vind. De boys van For King and Country zijn er eigenlijk al jaren en zijn enorm creatief, zowel in hun teksten, hun video’s, hun kledingstijl, et cetera. Na een paar nummers kwam de volgende song als voorgesteld. Het geeft zo goed weer hoe we ons de afgelopen weken gevoeld hebben en nog steeds voelen met alles wat nog komen gaat. Een van de leadzangers is zelf ernstig ziek geweest en heeft de song uit ervaring geschreven – hij vertelt hier iets over aan het begin. Wees gewaarschuwd: droog houden is er niet bij helaas.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
