In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over een dubbele verrassing.
Deze week staat staat in het teken van afronden van de onderzoeken die nodig zijn om te komen tot een beslissing. Om 9 uur maandagmorgen staat de CT-scan gepland. De scan zelf is niet erg – wel of geen contrastvloeistof, eigenlijk maakt het me niet uit. Maar de potentiële files in Rotterdam die baren me meer zorgen. Het blijkt maar weer eens dat je je niet vooraf zorgen moet maken. Al voor 8 uur waren we in het ziekenhuis. We hebben lekker ontbeten in de parkeergarage en waren we dus ruim op tijd op de 5de etage.
De scan duurt 2 tot 3 minuten, net te kort om een dutje te doen ;-). Heel professioneel werden de vragen van me ontweken over de beeldvorming die ze gezien hadden en was het weer tijd om naar huis terug te keren. Oké, met een omweg, want we hebben even gebak meegenomen en voor het eerst in weken gingen we bij mijn moeder van bijna 90 op bezoek.
Nu weer de week zien door te komen tot het vrijdag is en we het gesprek met de oogarts hebben. Ben benieuwd, want deze arts hebben we – samen met de neuroloog/neurochirurg – ook hard nodig in het vervolgtraject en de doorverwijzingen et cetera.
Een dubbele verrassing deze week, want het oude moedertje werd weer eens in het ziekenhuis opgenomen en de neurochirurg heeft snel voor vrijdag nog een extra afspraak ingepland. Maar goed, eerst moeder…. helaas konden we dit keer niet mee met haar. Dat is wat we normaal wel proberen, maar zowel de energie ontbreekt als de mogelijkheid. Uiteindelijk hebben ze haar na een paar dagen met extra setje pillen weer losgelaten, dus onze inspanningen bleven beperkt.
De afspraak met de neurochirurg was zoals ze het zelf omschreef een ‘verrassing’, omdat ze gezien had dat de relevante uitslagen er waren en ze graag de vaart er in wilde houden.
Ondertussen is op het werk breder bekend dat ik in een lastige situatie zit. Ik heb een bericht aan de Nederlandse en Belgische collega’s opgesteld, wat ook vertaald is (door Google, want de energie was op) voor het global team waar ik mee samenwerk. Het gevolg is veel berichtjes en ook de postbode heeft het wat drukker. Het is fijn om waardering te horen voor wat je doet en wie je mag zijn voor mensen, ook in het arbeidsleven.
De rest van de week vliegt voorbij eigenlijk, mede door de extra zorgen om moeder en een beetje serie kijken ;-). De spanning naar vrijdag bouwt op. We zijn op tijd in het ziekenhuis en blijkbaar vindt de neurochirurg dat ook niet erg, want we kunnen direct komen. De afspraak was speciaal extra gepland blijkt later. De uitslagen en de gevolgen zijn niet mals. Wat ik al wist is dat de hemianopsie nog niet helemaal volledig is. De wazige lichtvlekken links worden ook bevestigd voor het perimeter onderzoek van de ogen. De scan laat zien dat er geen verdere veranderingen zijn aan het aneurysma. Wel kan de arts nu al gebieden aanduiden waar door de infarct delen van de hersenen gestorven zijn. Dat komt zeker binnen als je het ook echt voor je kan zien.
In het gesprek wordt duidelijk dat het artsenteam dringend adviseert om het aneurysma veilig te stellen. De risico van niets doen wordt als groot omschreven. Het veiligstellen moet gebeuren door het definitief afsluiten van het aanvoerende bloedvat. Dit is de slagader naar het visuele deel van mijn rechter hersenhelft. Het gevolg is zeker dat dit deel van de hersenen zullen afsterven en dat de hemianopsie die nu nog niet helemaal is volledig, dat wel zal worden. De lichtvlekken en een klein deel beperkt waarneming zullen vermoedelijk geheel gaan verdwijnen. Het gevolg: in beide ogen zal ik aan de linkerhelft niets meer zien na de ingreep. Men vermoedt geen verdere hersenschade of uitval, omdat dit hersengebied heel specifieke functie heeft en het geen andere directe functies aan stuurt. Is dat een geluk bij een ongeluk?
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
