In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij verder over zijn dagelijkse worstelingen en nieuwe informatie.
Ik vind het soms lastig om het eerlijke verhaal te vertellen. De technische feiten zijn ‘makkelijk’ te vertellen. Daar kan ik de emotie van weghouden (bijna altijd dan). Maar hoe het echt gaat met mij, wat dit nieuwe leven en alle informatie met me doen, de onzekerheden die het geeft – die dingen zijn niet beheersbaar en probeer ik te vermijden. Ze doen nog te veel zeer, ik ben er nog niet altijd aan toe om het hier over te hebben, ik weet niet altijd of ik het wel helemaal aan kan. Anderzijds dingen komen met de tijd ook zeker wel weer op de juiste plek.
Ook het ontstaan van dit blog is onderdeel van deze week. Ik heb al veel nagedacht over een manier om op mijn manier nieuwe informatie en bepaalde dingen te verwerken. In de periodes dat ik niet slaap, heb ik veel tijd om hierover na te denken, heb ik geen afleiding. Ook regelmatig komt het geloof hierbij om de hoek kijken. Ik begrijp niet waarom dingen gaan zoals ze gaan. Ik begreep al niet waarom vrienden om me heen die ik als veel ‘betere’ christenen beschouw ziek worden, soms overlijden. Nu snap ik er soms nu nog minder van. Maar daarmee wil ik dit meer ‘algemene’ deel van het blog niet verder ‘belasten’. Dat doe ik wel in andere aparte delen van het blog. Maar dat het een strijd is, kan ik je wel verzekeren. Op aspecten begrijp ik steeds meer wel, maar op heel veel aspecten begrijp ik steeds minder.
Deze week is ook het nieuwe ogenonderzoek. Ik kijk er niet naar uit, omdat de vorige keer het echt een marteling was. In het Erasmus hebben ze nog een oud apparaat dat handmatig werkt. Toen ik de resultaten van Duitsland liet zien, wist de onderzoekster direct dat dit het apparaat was dat ze graag zelf zou hebben. Je zou denken dat de medische wereld in Nederland vooroploopt, maar zelfs een ‘simpel’ nieuw oogmeetapparaat (perimeter) – hij zal best duur zijn, hoor – lijkt er niet vanaf te kunnen. Het onderzoek was een stuk beter te doen. Nog steeds ging ik ergens halverwege weer lekker tranen en onscherp zien, maar geen (angst)zweet dit keer.
Het voordeel van het oude apparaat is dat ze met een groter lichtpuntje beginnen en dat het lichtpuntje beweegt. Hierdoor zag ik meer dan stilstaande bronnen. Het idee dat ik zelf had na het onderzoek is dat ik links toch nog een soort kleine vlek heb waar ik (zij het niet scherp) wel beweging waarneem. Niet dat het echt hoop geeft voor wat er volgende week gaat komen qua uitslagen, maar het bevestigde een beetje een gevoel dat ik al langer heb, dat het niet helemaal 50% blind is. Echter die gedachte maakt de volgende direct heftiger, want als de stent moet dan is dat kleine restje dus ook weg voorgoed. Vreugde en verdriet gaan weer hand in hand.
Om er even uit te zijn, hebben we een broodje gegeten bij een nieuwe lunchplek die gerund wordt door mensen met een beperking. Het is mooi te zien dat ieder met zijn eigen kwaliteiten aan een lekker resultaat en mooie beleving kan bijdragen. Maar voor mij was het daarmee klaar – een ziekenhuis en een lunchbroodje was meer dan genoeg voor dezelfde dag. Hoewel het ook heel veel voldoening en energie geeft.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
