In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over zijn dagelijkse worstelingen.
In de afgelopen dagen meer ingelezen op mogelijke behandel-/ revalidatietrajecten onder andere bij de stichting Hemianopsie, Hersenstichting, Hersenletseluitleg en hersenletsel.nl.
Wat een overload aan info. Nu is informatieverwerking best lastig en zeker als je wat meer moe bent. Ook al een van dingetjes waar je tegenaan loopt dagelijks na hersenschade. De beperkingen, soms blijvend, soms tijdelijk, dat is nog wel de grootste dagelijkse worsteling. Maar nu ga ik niet zitten zeuren natuurlijk, elke dag gaat het ook een stukje beter.
Maar goed, wat neem ik er van mee op dit moment? De grootste klap in het gezicht deze week was de potentie dat ik mogelijk geen auto meer kan rijden. Dat ik nieuwe rijtraining moet volgen en examen moet doen. Onderzoeken laten zien dat slechts 50% van de deelnemers het haalt. Het zweet staat me alweer dik op de rug. Dat zou echt forse impact hebben op het werk dat ik doe, als de andere oogproblemen en concentratiebeperkingen dat al niet zouden doen. Maar ook dit is een momentopname, hou ik mezelf op nog even voor.
De websites en CBR lijken wel duidelijk over de voorwaarden, maar anderzijds lijken er ook weer mogelijkheden met visuele trainingen en andere hulpmiddelen. Websites en onderzoeksresultaten van UMCG en van bijvoorbeeld Visio geven weer een beetje hoop. Goed, laten we niet op de zaken vooruit lopen, want de oogarts en neuroloog komen nog aan het woord en er is nog een heel revalidatietraject te gaan.
Ik probeer me niet te laten ontmoedigen dat er weer een deel van het leven dat ik als normaal beschouwde, van me wordt afgenomen. Maar eerlijk gezegd kan ik me nog niet focussen op een nieuwe toekomst met andere kansen. Het verlies, het rouwen en het verdriet hebben de overhand. Een van de nachten deze week was echt diepzwart. Wat kan je kop je in een enorme neerwaartse spiraal helpen in een paar uur tijd. Ik was kapot, compleet overprikkeld en overgevoelig. Elke draai van mijn vrouw in bed is een trigger en een paniekachtige aanval lijkt om de hoek. Gelukkig wordt het ochtend en is een jank dag ook gewoon deel van het proces. Samen janken gaat soms ook prima. De pijn en emotie hebben dezelfde oorsprong maar worden op andere aspecten en anders ervaren.
Het is de dag van de begrafenis van koningin Elisabeth. De staatsbegrafenis is prachtig. Ook hierbij merk ik weer een van de effecten van het infarct. Ik ben veel emotioneler in verhouding tot eerder. Ik kan wel janken om het (on)zichtbare verdriet van Charles. Gelukkig al genoeg tranen gelaten om het binnen te kunnen houden, maar soms herken je jezelf niet helemaal.
De rest van de week richt zich op langzaam herstellen. Proberen weer energie op te bouwen. Iets minder middagdutjes doen en meer actief zijn. Soms is tv-kijken of een film zien nu weer leuk. Hoewel ik denk dat mijn ogen op de middenafstand (3 tot 4 meter) wat slechter functioneren. Ik heb meer scherpte en rustiger beeld als ik een oude leesbril draag. Hier moet op termijn wel naar laten kijken. Mijn normale leesbril gaat nog gewoon prima en ik lees kleine artikelen in een gekregen tijdschrift van een van de collega-imkers met wie ik samenwerk. Dat gaat stukken beter dan 4 weken terug tijdens de leestest in het ziekenhuis in Duitsland.
Toen dansten alle letters zo ongeveer nog over het papier en was ik er grote hoeveelheden kwijt. Ondertussen staan ze wel grofweg stil op het papier, maar nog steeds zijn ze vlekkerig en moet ik echt hoofd of ogen bewegen om echt alles te kunnen lezen. Nu was ik al dyslect voor het infarct, maar helpen doet het niet echt nog steeds. We boeken vooruitgang, zullen we maar zeggen.
Verder blijft het beleid geen inspanning, bloeddrukverhogende activiteiten of cardio. Daar probeer je je dan netjes aan te houden, maar soms is het best moeilijk met een beperking te moeten leven die je niet kan zien/tastbaar is. Als je bij de bijen bent, wil je gewoon even de deksel eraf halen. Of iets pakken dat op de grond valt, maar wijsheid is anders. Het botst hierdoor ook regelmatig en geeft gewoon veel frustratie en boosheid. Ook daar zal ik mee moeten leren dealen. Ik zal moeten leren om hulp te vragen, af te stemmen, eerder dingen aangeven. Het is een dans die ik maar ook iedereen om me heen zal moeten leren.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen over z’n dagelijkse worstelingen en andere ervaringen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
