Metastasen |
Wie doet wat? | |||
| Fase palliatieve zorg | Ziekenhuis | Huisarts | Overig | Zelf doen |
| Diagnose | Neuroloog in ziekenhuis stelt de prognose en informeert de behandelaar van de primaire tumor en de huisarts. | Met uitzondering van acute noodgevallen, verwijst de huisarts of behandelaar primaire tumor door naar de neuroloog | Niet van toepassing | Algemeen:
· Bepaal voor je zelf wat je belangrijk vindt in het leven en waar je grenzen liggen qua behandeling en levenseinde. Geef dit ook altijd duidelijk aan bij behandelaars. · Bespreek je zorgen en angsten. · Behoud de regie over wat je wel of niet wilt bespreken met je behandelaars. Geef het aan wanneer je nog niet toe bent aan het bespreken van bepaalde onderwerpen. · Vraag verheldering wanneer je iets niet begrijpt. · Neem gesprekken met behandelaars op. · Neem altijd iemand mee wanneer je een gesprek hebt. Betrek een naaste erbij!
Nagaan hoe je mantelzorg kunt gaan regelen.
Polis van zorgverzekeraar doornemen welke zorg wordt vergoed.
Contact opnemen met WMO om alvast in beeld te zijn bij WMO en een ingang te hebben wanneer je daadwerkelijk hulp nodig hebt.
Tijdig regelen: · Levenstestament · Testament |
| Ziekte gerichte palliatieve fase
In deze fase probeert men de groei van de hersentumoren af te remmen.
|
Ziekenhuis vervult een centrale rol. Als patient is de behandelaar van de primaire tumor het centrale aanspreekpunt. Wanneer de primaire tumor onbekend is, is de neuroloog centraal aanspreekpunt. Operatie, chemo en bestraling kunnen in andere gespecialiseerde behandelcentra worden uitgevoerd, maar afhankelijk van de situatie houdt de behandelaar van de primaire tumor of je neuroloog de regie rol. | Vervult in deze fase geen rol. Huisarts houdt als het goed is op achtergrond ziektetraject van patiënt in de gaten. Idealiter wel 1x in de zoveel tijd contact om op te hoogte te blijven van ziekteproces. Beschikbaar voor bijkomende problemen. | Niet van toepassing | Missie Tumor Onbekend wil ik hier benoemen als specifieke tip voor mensen met hersenmetastasen bij wie de primaire tumor onbekend is/blijft. Omdat zij ook ziekte specifiek, bij PTO, informatie delen over palliatieve zorg |
| Symptoom gerichte pallatieve fase
In deze fase is de zorg en behandeling gericht op behandeling van de klachten en het op korte of langere termijn naderende levenseinde |
Ziekenhuis zorgt voor een warme overdracht naar de huisarts, zodat deze op basis van kennis van jouw persoonlijke situatie en kennis van je dossier beste zorg voor je kan regelen wanneer dat nodig is.
Behandelaar van de primaire tumor of Neuroloog speelt wel een centrale rol bij periodieke controles op basis van MRI’s en andere technieken. En adviseren zonodig de huisarts. |
Huisarts vervult een centrale rol als aanspreekpunt voor de patient en naasten. En verwijst door naar andere professionele zorgverleners wanneer klachten daartoe aanleiding geven. | Het WMO loket kan bijvoorbeeld hulp bieden bij huishoudelijke hulp, individuele begeleiding in het dagelijks leven, begeleiding bij persoonlijke verzorging, begeleiding in een groep (dagbesteding), logeeropvang en vakantieopvang (gemeenten noemen dit respijtzorg), beschermd wonen, woningaanpassingen, hulpmiddelen en vervoersvoorzieningen, zoals een rolstoel of scootmobiel. Sommige professionele hulpverleners kunnen zelf alle WMO verplichtingen voor je regelen, maar dat varieert per hulpverlener.
Oncologisch verpleegkundige van de thuiszorg. De thuiszorg helpt de patiënt bij het vervullen van algemene dagelijkse behoeften zoals wassen en aankleden. De oncologisch verpleegkundige komt periodiek thuis langs en heeft daardoor oog voor de persoonlijke situatie van de patiënt en diens behoeften. De oncologisch verpleegkundige heeft korte lijntjes met andere zorgverleners om die eventueel in het palliatieve zorgtraject te kunnen betrekken. |
|
| Terminale fase
Zorg richt zich op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen tijdens de laatste levensfase |
In de terminale fase heeft het ziekenhuis geen actief behandelende rol meer. De zorg is overgedragen aan de huisarts of arts van een hospice/verpleeghuis. Het ziekenhuis is niet ingericht voor de intensieve zorg die in deze fase moet worden verleend.
|
Huisarts vervult een centrale rol en kan eventueel besluiten tot palliatieve sedatie om onnodig veel lijden te voorkomen. En wanneer aan alle wettelijke voorwaarden is voldaan op verzoek euthanasie uitvoeren | Arts van een hospice/verpleeghuis vervult de centrale rol i.p.v. de huisarts. Net als de huisarts kan hij/zij eventueel besluiten tot palliatieve sedatie om onnodig veel lijden te voorkomen. En wanneer aan alle wettelijke voorwaarden is voldaan op verzoek euthanasie uitvoeren | |
Meer info
Behandelrichtlijnen:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/hersenmetastasen/startpagina_-_hersenmetastasen.html
Professionele en betrouwbare informatie over hersentumoren, de behandeling ervan en leven met een hersentumor:
BTS PMAX 16×9 GQ NL Concept 2 Convenience 1 mp4 (youtube.com)
Professionele en betrouuwbare informatie, professionele hulp en een luisterend oor
Hulp bij zoeken naar zorgverleners
https://www.verwijsgidskanker.nl/
Actuele informatie over palliatieve zorg:
https://overpalliatievezorg.nl/
Palliatieve zorg bij hersentumoren:
Mantelzorg bij hersentumoren:
https://hersentumor.nl/leven-met-een-tumor-samen-sterk/dagelijks/hulp-bij-verzorging-thuis
De Mantelzorglijn .Als u behoefte heeft aan informatie, advies of gewoon een luisterend oor kunt u de Mantelzorglijn bellen, bereikbaar op werkdagen van 9.00-16.00 uur, telefoon: 030 – 760 60 55
Steunpunten Mantelzorg Er zijn meer dan 150 regionale en lokale steunpunten mantelzorg verspreid over het gehele land. U kunt bij hen terecht voor informatie, emotionele steun en advies, bijvoorbeeld over hulp van vrijwilligers, dagopvang, tijdelijke opname van uw partner, thuiszorg door beroepskrachten, etc. tevens organiseren zij geregeld cursussen en gesprekgroepen op allerlei gebied. Zo is het mogelijk om via het steunpunt iemand in te schakelen die wekelijks even de zorg overneemt zodat u rustig boodschappen kunt doen, rustig naar de kapper of naar uw wekelijkse ‘club’ kunt gaan.
www.handjehelpen.nl
Wilsverklaring en levenstestament :
https://www.patientenfederatie.nl/over-de-zorg/wilsverklaring
www.weetuwatuwilt.nl opstellen van een wilsverklaring
De terminale fase, palliatieve sedatie en euthanasie . Helpt u nadenken bij beslissingen over uw levenseinde
https://www.thuisarts.nl/levenseinde
Professionele psychische zorg voor patiënt of naaste om de diagnose kanker te kunnen verwerken (https://hdi.nl/)
Site over proactieve zorgplanning gericht op patiënten www.vptz.nl voor ondersteuning van de mantelzorger door de Vrijwilligersorganisatie voor Palliatieve en Terminale Zorg (VPTZ).
Stichting levensportret. Deze stichting neemt kosteloos filmpjes op voor het opbouwen van herinneringen. (https://www.stichtinglevensportret.nl/).
Stichting Ambulancewens (https://www.ambulancewens.nl/) die kosteloos laatste wensen vervult.
Uiterlijke verzorging bij kanker (uvbk.nl) voor een lijst van oncologisch geschoolde schoonheidsspecialisten, omdat dat de behandeling van kanker invloed kan hebben op de conditie van de huid en het welbevinden van de patiënt kan helpen verbeteren
Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening:
https://www.hersenletsel.nl/hersentumor-contactgroep/
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/vind-jouw-lotgenoot
