Recent werd een persbericht over de resultaten van een pilotstudie naar de mogelijke waarde van de EPIC*-behandeling van het behandelcentrum Cognitive FX (CFX) in Utah uitgebracht. Op 8 december maakte hoofdonderzoeker Marsh Königs, neurowetenschapper bij het Amsterdam UMC, de resultaten van dit onderzoek bekend. Namens Hersenletsel.nl participeerde directeur Monique Lindhout in de projectgroep van deze studie.
Minder langdurige klachten bij patiënten
Voor de pilotstudie werden 64 patiënten gevolgd voor, tijdens en na hun behandeling in Utah. De initiatiefnemer van deze studie is het Amsterdam UMC, in samenwerking met het UMC Groningen en een groep landelijke experts, artsen, ervaringsdeskundigen, patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl en Stichting Hersenschudding. De Hersenstichting financierde het onderzoek.
De reis en behandeling, waarvan de totale kosten kunnen oplopen tot € 20.000, werden door de patiënten zelf betaald. Zorgverzekeraars vergoeden de behandeling namelijk niet, omdat er (nog) geen wetenschappelijk bewijs bestaat over de effectiviteit van de CFX-behandeling.
69% van deze patiënten gaf aan minder klachten te hebben na de behandeling. Ook hadden de patiënten minder last van vermoeidheid, angst, depressie en slaapproblemen en ontstond er een hogere mate van maatschappelijke participatie. Verbeteringen in de cognitieve prestaties en in de samenwerking tussen ogen en evenwicht werden geconstateerd. Deze waren bovendien na zes maanden nog steeds aanwezig.
“De resultaten zijn geen direct bewijs voor de effectiviteit van de behandeling. We weten nu dat de meerderheid van mensen met een hersenschudding zich beter voelt na de behandeling, ook op de langere termijn. We begrijpen nog niet hoe deze verandering tot stand komt; de volgende stap is om daarachter te komen. Nederlandse experts achten het niet waarschijnlijk dat de behandeling werkt op de manier die CFX voorstelt. Is er dan sprake van een placebo-effect? Zijn er andere onbedoelde psychologische behandeleffecten? Kan er ook een biologische verklaring zijn? Nu is het tijd voor vervolgonderzoek waarin gerichte behandelelementen worden getoetst op effectiviteit en de toegevoegde waarde voor de Nederlandse zorg.” – Marsh Königs, onderzoeker Amsterdam UMC.
Monique Lindhout, directeur patiëntenvereniging Hersenletsel.nl: ‘De conclusie uit dit onderzoek is dus dat CFX werkt, of in ieder geval ‘iets doet’, zowel op de korte als op de lange(re) termijn. Wat ons betreft zijn de resultaten van dit onderzoek daar het bewijs van. Met wat nu onderzocht is kunnen we nog niet voldoende verklaren waardóór die verbeteringen er zijn. We onderschrijven daarom de conclusie, dat hypothese-gedreven onderzoek nodig is. Maar wat ons betreft is het gezien de resultaten van de pilotstudie te mager om het bij die conclusie te laten. Want daarmee zijn patiënten nu en in de nabije toekomst echt niet voldoende geholpen’.
Wat moet, behalve vervolgonderzoek, nog meer gebeuren volgens de patiëntenvereniging?
Hersenletsel.nl mist drie dingen waarnaar op basis van de onderzoeksresultaten óók gekeken zou moeten worden. Als geen ander weet de patiëntenvereniging dat veel Nederlanders deze CFX-behandeling als hun enige (en laatste) mogelijkheid zien. De resultaten van deze pilotstudie zijn wat de patiëntenvereniging betreft een goede aanleiding om te kijken wat er in de Nederlandse revalidatietrajecten voor mensen met hersenletsel ontbreekt.
Veel patiënten klagen over het feit dat ze in de Nederlandse revalidatie-trajecten voor hersenletsel vooral leren om te gaan met de gevolgen van hersenletsel. Het zou wenselijk zijn dat er (langer) wordt gewerkt aan daadwerkelijk herstel/verbetering van functies, zoals dat bijvoorbeeld ook bij CFX gebeurt. Hoe kan de Nederlandse revalidatiepraktijk, mede gezien de resultaten van deze pilotstudie, beter voldoen aan deze wens van patiënten?
Het is heel jammer dat ook na dit onderzoek alle mensen met blijvende klachten na licht traumatisch hersenletsel (LTH) nog steeds niet veel wijzer zijn. Vervolgonderzoek kost alweer snel minimaal vier jaar, terwijl deze patiënten op dit moment al behoefte hebben aan betere revalidatietrajecten. Opnieuw lijkt het motto voor deze groep te zijn: ‘afwachten en geduld hebben’. Iemand met LTH nog een paar jaar te laten ‘afwachten en geduld hebben’, jaren waarin die mensen meestal niet of niet volledig kunnen werken en niet kunnen meedoen in de samenleving, kosten overigens vaak meer dan de totale behandeling in Utah kost…. Naast het verlies van levensgeluk voor deze groep óók een belangrijke overweging. De dringende vraag is, wat de zorg(verzekering) nu al voor deze patiënten kan betekenen op basis van de resultaten van het onderzoek. Toen het onderzoek startte, hebben we gezegd dat de behandeling, als die zou blijken te werken, ook in Nederland beschikbaar moest komen en vergoed zou moeten worden door de zorgverzekering. Wat Hersenletsel.nl betreft duurt het te lang om met het doen van deze aanbeveling te wachten tot na vervolgonderzoek, juist omdat de nood onder de doelgroep nu hoog is.
En tenslotte: als er vervolgonderzoek komt, zouden we moeten proberen daarbij ook Nederlandse instituten, die claimen nu al een ‘soort CFX’ of ‘een op CFX gebaseerde behandeling’ te bieden, mee te nemen. Omdat het uiteindelijke doel van alle bij het onderzoek betrokken partijen toch is, of zou moeten zijn, de zorg voor mensen met langdurige klachten na LTH te verbeteren door ervoor te zorgen dat die gegeven wordt en vooral ook betaalbaar en toegankelijk is.
