In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over zijn hemianopsie.
Een van de naweeën in de eerste weken die begon toen ik op zaal lag, was het probleem met warmteregulatie. Goed om te weten, is dat hier voor mij ook een relatie ligt met het overschatten van mijn eigen energielevels op de dag zelf en ik dus over mijn grenzen ga. De regulatieproblemen doen zich vooral in de avond en nacht voor, maar soms ook overdag. Ik krijg het dan plotseling erg heet en het zweet gutst er aan alle kanten uit. Veelal ging het gepaard met extra hoofdpijnen en me echt beroerd voelen. Gelukkig verdwenen ze ook weer, maar daar moest ik wel geduld voor hebben.
Dan het stukje emoties. Ja, ik merk dat ik sterker reageer op dingen. Bij vermoeidheid is het lontje nog korter. Ook de overschakeling naar verdriet is veel laagdrempeliger dan het hiervoor was. Ik vind het nog lastig hiermee te dealen. Hopelijk vlakt dit een beetje af.
En dan ’tot slot’ een stukje geheugenverlies. Het is niet dat ik me dingen niet meer kan herinneren of vergeten ben. Cognitief ben ik verder goed bij – vind ik zelf. Veel dingen gingen echt langs me heen. Tijd verdween in het niets. Soms vraag ik me af waar de uren gebleven zijn en is weer een deel van de dag voorbij zonder dat ik het echt door heb gehad. Zal zeker iets met het hele voorval te maken hebben, maar erg storend is het wel.
Dan kom ik bij het meest tastbare deel van mijn verlies door het infarct. De reden waarom ik naar het ziekenhuis gegaan ben. Ik ben in beide ogen het grootste deel van de linkerhelft van mijn gezichtsveld kwijt. Dit heet hemianopsie met het dure woord. In eerste aanleg ‘valt het erg mee’, omdat als je gewoon rustig op je kamer ligt, toch geen energie hebt voor tv et cetera, je er niet heel veel last van hebt. Maar toch – als je gaat wandelen over de gang, zie niet dat er iemand je tegemoetkomt – en dus schrik je je elke keer rot. Als je naar het toilet gaat, en vergeet dat er een rolstoel staat, dan lig je er half overheen. Of die keer dat ik het zonnescherm van de kamer omhoog deed, de knop losliet in afwachting van het ding om op te rollen, de knop weer wilde draaien om hem uit te zetten – en je naar de muur kijkt en de hele knop verdwenen is en de muur glad is. Echt geloof me, je denkt ter plekke dat je gek geworden bent.
De echte klap kwam toen ik – voor mij geheel onverwachts – op dag 5 opgehaald werd voor een oogtest. De perimetertest. De korte uitleg vooraf was dat ik ruim 135 puntjes te zien zou krijgen per oog en daar startten we. Nog geen 10 puntjes verder had ik al door dat het apparaat zich elke 2 à 3 seconden naar een andere positie bewoog. Het geluid herken je vrij snel. Na 30 puntjes was ik helemaal doorweekt van het zweet. Mijn hersen hadden ondertussen al door dat, hoewel de puntjes random worden geprojecteerd, ik ondertussen veel meer dan de helft gemist had. Door de hallucinaties had ik vrij veel twijfel over of ik überhaupt wel een puntje zag of dat het fake was.
Tegelijkertijd werd voor mij ook duidelijk dat ik niet alleen links (wat ik tot nu toe vooral zelf had waargenomen), maar ook rechts heel veel puntjes niet gezien had. Angst en vertwijfeling sloegen aan alle kanten toe. De duur van het onderzoek was gewoon te veel voor me zo kort na de start van de ellende. Ik kon me niet meer focussen en de emotie spatte er aan alle klanten uit. Als je mij vraagt wat marteling is, dan komt deze ervaring er denk ik het dichtste bij.
Maar goed, technisch gezien heb ik het onderzoek afgerond. En ik ben er uren door van slag geweest. De uitkomst was een simpel: Hemianopsie – gedeeltelijk uitval van mijn gezichtsveld. Dat was het. Een paar flinke emotionele traanmomenten van uitputting en vertwijfeling over dit nieuws naast een niet beste nacht zijn het resultaat. Waarna je maar zelf op zoek gaat naar het wat en hoe. Andere zaken verdring ik maar even, want ik kan er niets mee op dit moment. Het is gewoon te veel.
Leuk was de fysiotherapeut die dagelijks langskwam. Eerst samen doornemen wat er al wel en niet kon. Dan samen lopen, trappen lopen, spierkracht en mijn kijkvermogen onderzoeken. Ook hierbij heb ik ervaren dat ik gelukkig geen uitval heb van kracht of beweging. Wel is de invloed lastig van het beperkte gezichtsvermogen op de balans. Dit is iets dat zich echt nog opnieuw moet instellen. Verder zijn me al wat dingen aangeleerd over een ander persoon gebruiken om je te waarschuwen voor obstakels en andere dingen die je onderweg zo kan tegenkomen. Ook het samen oplopen – hand in hand of juist bovenarm tegen bovenarm en om zo je wandelpartner te kunnen aanvoelen en hierop te reageren, was heel leerzaam. Ik heb maar eerlijk tegen het thuisfront opgebiecht dat het een lieve jonge fysiotherapeut was met wie ik schouder aan schouder aan het wandelen ben geweest.
Hoewel de dagen lang duren zijn de verschillende afwisselingen zeer welkom en breken ze de verveling enig sinds.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
