Aan de keukentafel bij Jos Schaddelee, praat hij als ervaringsdeskundige ons bij
over het fenomeen niet aangeboren hersenletsel (NAH), bijgestaan door Marije van
der Rijst, projectleider van de werkgroep NAH netwerk en werkzaam bij Binding. De
werkgroep die al 1,5 jaar actief is heeft o.a. een enquête uitgevoerd waarin mensen
met NAH werd gevraagd hoe ze na het ontstaan van hun hersenletsel de zorg,
overdracht en nazorg hebben ervaren.
Uit deze enquête bleek dat er behoefte bestaat om de communicatie tussen
professionele hulpverleners te verbeteren en signalen dat er wellicht sprake is van
deze aandoening eerder op te pikken. Daarnaast is er behoefte aan uitwisseling van
ervaringen, lotgenotencontact.
Daarom start het NAH netwerk Wijk bij Duurstede op 15 november a.s. met een
informatieve bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van
hersenletsel.
Deze bijeenkomst vindt plaats in het Ewoud en Elisabethgasthuis, Gansfortstraat 4 in
Wijk bij Duurstede en start om 19.30 uur.
NAH
Uit landelijk onderzoek blijkt dat gemiddeld 3,8% van de bevolking te maken heeft
met een vorm van niet aangeboren hersenletsel. Voor Wijk bij Duurstede zou dat
neerkomen op ruim 900 inwoners.
De gevolgen van hersenletsel lopen uiteen van fysieke beperkingen tot niet zichtbare
(gedrags)veranderingen zoals sterk verminderde energie, een “kort lontje”, snel
overprikkeld, geheugenverlies of problemen met plannen en overzien van situaties.
“Ik heb bijvoorbeeld in revalidatiecentrum De Hoogstraat geleerd om mijn dag beter
in te delen en op tijd mijn rust te pakken voordat mijn energie op is” vertelt Jos.
“Kranten of drukwerk lees ik niet meer omdat dat een letterbrij wordt, maar op de
computer kan ik het nieuws daarentegen wel goed volgen”.
(Para-)medici of patiënten zelf zijn zich niet altijd bewust van dat de klachten die zij
ervaren komen door eerder opgelopen schade aan de hersenen. Daarnaast merken
betrokkene hulpverleners dat het vaak moeilijk is om de juiste hulp en ondersteuning
in te zetten omdat niet bekend is wie er allemaal met deze inwoners te maken heeft,
wat er beschikbaar is aan expertise en wat nog ontbreekt. Het netwerk heeft ten doel
de kennis samen te brengen en beter vindbaar en toegankelijk te maken.
Omgeving
De omgeving van de mensen die getroffen zijn door hersenletsel moet ook leren
omgaan met de gevolgen. Problemen in de relatie, gezin of op het werk komen veel
voor. Marije: “Meestal is men blij dat hij of zij terug is na de opname, maar wordt na
thuiskomst pas duidelijk dat het wennen is aan de veranderde gezinsgenoot of
werknemer. “Vaak is de zorg en aandacht vooral gericht op de getroffene en minder
op de omgeving, terwijl ook zij zich moeten aanpassen aan een ander leven en een
manier moeten vinden om met de nieuwe situatie om te gaan.”
Ook bij praktische zaken kan men wel wat hulp gebruiken blijkt uit de opmerking van
Jos: “Het terugkrijgen van mijn rijbewijs bleek een heel project en een zoektocht naar
hulp. Gelukkig heb ik het nu terug met enkele voorwaarden die niet problematisch
zijn”.
Doel
Marije: “Het doel van het NAH netwerk is vooral om de kennis bij zorgprofessionals
uit de eerste lijn zoals bijv. huisartsen en fysiotherapeuten te vergroten en de
samenwerking tussen hen te stimuleren. Ook moet de beschikbare zorg beter te
vinden zijn voor patiënten die beperkingen ervaren door hersenletsel. Tenslotte willen
we lotgenoten bij elkaar brengen die hun ervaringen kunnen delen, hun verhalen
vertellen en wellicht steun vinden bij elkaar”. “Er zijn plannen om 4 keer per jaar zo’n
lotgenotenavond te organiseren”.
Het NAH netwerk kan u ondersteunen bij o.a.
- Beter omgaan met beperkingen
- Weer zo goed mogelijk meedoen in de maatschappij goed mogelijk meedoen in de maatschappij
- Vinden van de juiste zorgverleners
- Ondersteunen van mantelzorgers
Programma van de informatie-avond.
- Introductie van Het NAH netwerk
- Voorstelling door ‘Ervarea’
- Uitleg over lotgenotenbijeenkomsten
Datum: 15 november, inloop 19.00 uur en start programma 19.30 uur
Locatie: Ewoud en Elisabethgasthuis, Gansfortstraat 4, Wijk bij Duurstede
Deelname is gratis en aanmelden (NAHnetwerk@stichting-binding.nl) is gewenst,
maar niet verplicht.
Meer info: www.nahnetwerkwijkbijduurstede.nl
