De herfst is in volle gang. En zo is onze patiëntenvereniging ook weer lekker actief bezig sinds het eind van de vakantieperiode. In oktober hebben we weer verschillende nieuwsberichten, blogposts en een ervaringsverhaal op onze website mogen delen. Heb je wat gemist? Ontdek de gepubliceerde berichten in het onderstaande overzicht.
Landelijk nieuws
Houd je hart en hoofd gezond! Ken je ritme!
Eind oktober was het World Stroke Day. Ten minste 80.000 mensen in Nederland hebben boezemfibrilleren, maar weten dat niet. Het is belangrijk om te weten dat je een onregelmatige hartslag hebt. Controleer daarom regelmatig je pols.
Regionaal nieuws
Hersentumor contactgroep
80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal
In dit artikel worden de resultaten besproken van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’. Deze vragenlijst werd ingevuld door 5672 mensen met kanker, van wie 44 een hersentumor hebben.
Verlenging ECZA status van Haaglanden Medisch Centrum voor gliomen bevestigd
Het ministerie van VWS heeft de besluiten van de procedure 2023 rondom ECZA openbaar gemaakt. Wij mochten onze input leveren als patiëntenorganisatie. We zijn ontzettend blij dat de status Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) van Haaglanden Medisch Centrum op gebied van glimmen is verlengd.
Noord-Holland
Afscheid gespreksleidster in Amsterdam
Gespreksleidster Saar-Ine neemt op zaterdag 11 november om 15.00 uur afscheid van haar CVA-gespreksmiddag. Wil je haar bedenken en samen herinneringen ophalen? Kom dan langs bij ons lotgenoten-eetcafé in Amsterdam-Duivendrecht.
Zuid-Holland
‘Altijd en Overal’ – een voorstelling over hersenletsel en herstel
Theatergroep Hersenkronkels speelt op zaterdag 4 november, zondag 5 november en zaterdag 11 november (zondag 12 november is uitverkocht) op het Podium Islemunda een voorstelling die gaat over hersenletsel. Persoonlijke verhalen van mensen met NAH staan centraal. Het is een verrassende voorstelling vol humor, afwisseling en emotionele momenten.
NAH-inloop Nesselande (Rotterdam)
Elke vrijdagmiddag van 13.30 tot 15.00 uur is er een inloopmiddag voor mensen met NAH en hun naasten. Kom gezellig eens langs voor een praatje en een kop koffie.
Cursus ‘Creatief communiceren voor stellen’
Praatatelier Capelle organiseert samen met Hersenletsel.nl een cursus voor stellen. Deze wordt drie keer gegeven op een woensdagochtend in november. Samen ga je op zoek naar ervaringen met aangepast ‘praten’ en deel je ervaringen met elkaar uit.
Hoe worden komende feestdagen voor jou een feestdag?
Hersenletsel.nl organiseert zaterdag 18 november in revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam een themabijeenkomst over de feestdagen. Hoe zorg je ervoor dat de feestdagen voor jou ook leuk worden? Winkels worden drukker bezocht, overal zijn er lampjes en hoor je bezoek. Je krijgt visite of gaat juist op bezoek. Om deze dagen voor jou leuk te maken, wisselen we tips en ervaringen uit.
Groningen en Drenthe
Onze regiovoorzitter neemt afscheid
We hebben afscheid genomen van Jennette Mooibroek als voorzitter van ons regiobestuur. Gelukkig blijft ze nog wel betrokken als vrijwilliger bij onze regio, dus we hoeven haar niet helemaal te missen!
Kerstbijeenkomst regio Noord 2023
Vrijdag 15 december zijn leden en niet-leden welkom bij Hotel Van der Valk in Assen voor de jaarlijkse kerstbijeenkomst. Meld je aan en geniet van een gezellige dag met lotgenoten.
Limburg
6 december openen we het Breincafé Sittard. Dit wordt een ontmoetingsplek voor mensen met NAH en hun naasten. Eén keer per maand zullen we elkaar informeel ontmoeten voor gezellig lotgenotencontact.
Gelderland
Medewerking gevraagd aan wetenschappelijk onderzoek
Loes Bulle, docent verpleegkunde en onderzoeker op het gebied van ICT-innovaties, wil promoveren met een bepaald onderzoek. Zij kwam er tijdens het onderzoek achter dat patiënten en mantelzorgers bijna niet worden betrokken in onderzoeken. Nu is ze op zoek naar patiënten die willen meedoen aan haar eerstvolgende studie over betrokkenen en hun normen en waarden rondom de inzet van XR (extended reality).
Utrecht
Boek ‘Hersteld! Na vier hersenschuddingen’ toont: erken ernstige klachten na hersenschudding
Jeanne Roeland presenteerde begin juli haar boek ‘Hersteld! Na vier hersenschuddingen’. In haar boek beschrijft ze een periode van ongeveer twintig jaar waarin ze kampt met onder andere concentratieproblemen, duizelingen, vermoeidheid en evenwichtsproblemen. Niemand neemt haar klachten serieus en ze krijgt niet de juiste hulp. Dit persoonlijke verslag zal voor veel mensen herkenbaar zijn.
Overprikkeling is iets wat ontzettend herkenbaar is bij de leden van onze patiëntenvereniging. Het is verleidelijk om prikkels dan te vermijden. Dat is goed, maar kan ook gevaarlijk zijn. Zo kun je last krijgen van prikkelarmoede. Vaste columnist Hans van Dam legt het uit in deze column.
‘Alsof je een auto bestuurt vanaf de achterbank’
Ergotherapeut Ronne de Jong vertelt in zijn column juist meer over overprikkeling. Hij herkent zichzelf hierin, omdat hij kampt met ADHD. Bovendien komt hij in zijn werk als ergotherapeut genoeg mensen tegen die overprikkeld zijn.
Werken na hersenletsel: een inspirerend verhaal
Begin september vertelde Harold Vernhout hoe hij de draad weer oppakte na een ernstig ongeluk. Hierbij liep hij een schedelbasisfractuur en hersenletsel op. Toch bleef hij er niet zomaar bij zitten. In zijn inspirerende en bemoedigende verhaal verteld hij over zijn weg terug naar werk.
Thema-avond: ‘Gevolgen van NAH op je leven’
6 november van 19.30 tot 21.15 uur is er een informatieavond voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, mantelzorgers en hun naasten. Onder begeleiding van een cognitief behandelaar zullen we stilstaan bij en in gesprek gaan over de veranderingen die er zijn door NAH.
Blogposts
Monique – Laten we niet vergeten…
Vaste blogger Monique vertelt in deze blogpost over de lotgenotengroep voor mensen met Post-Covid. Corona lijkt soms al zo lang geleden voor veel mensen. Maar voor de patiënten die kampen met Post-Covid-klachten speelt corona nog iedere dag een rol in het leven.
Voor veel lotgenoten met NAH is het woord ‘emoties’ een beladen woord. Het emotionele aspect is voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel vaak verdrukt. Heleen vertelt over haar eigen ervaringen hiermee.
Peter – Hersenknetter deel 8: een geweldige uitkomst
Deze blogpost, in 2020 geschreven door Peter, staat in het teken van een mooie uitkomst. Peters levenslust overwint alles. Ook zijn hersenknetter.
Deze keer staat Belinda’s blogpost in het teken van haar warrige weg in het winkelcentrum én haar dankbaarheid voor haar sociale netwerk. Een winkelcentrum is vaak druk en soms kun je niet in een keer een bepaalde winkel vinden. Dit is extra lastig als je kampt met de gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel.
Nieuwe blogster Anouk vertelt over haar ervaringen met duizelaanvallen en het moment waarop ze hoorde wat er met haar aan de hand was. Ze ging van een energieke, creatieve dertiger met een toffe baan in de reclamewereld naar een jonge lotgenoot met NAH.
Peter | Hersenknetter deel 9: mijn mooie kinderen
Dat Peters levenslust alles overwint, wisten we natuurlijk al. Daarom zijn we ook zo blij met zijn enthousiaste blogposts. Deze keer vertelt de boomlange dierenarts over zijn kinderen, waar hij zielsveel van houdt.
Monique – Dag lieve kleine vriend…
Monique vertelt over de onvoorwaardelijke liefde van haar honden en het grote verlies als je je geliefde huisdieren moet laten gaan.
Ervaringsverhaal
Luuk stond net op het punt om te vertrekken naar Nieuw-Zeeland met zijn vrachtwagen toen een vreemd gevoel hem overviel. Hij stapte uit zijn cabine voor een frisse neus en zakte in elkaar. Nog net kon hij zijn ouders bellen voor hij zijn bewustzijn verloor. Een reeks beroertes en TIA’s volgde en uiteindelijk ontdekten artsen dat hij hartritmestoornissen had.
