Hersenletsel bij kinderen en jongeren

Na school ben ik te moe om buiten te spelen. Echt waardeloos, want ik wil juist ontzettend graag. Ze zeggen, dat ik het moet accepteren, maar dat doe ik echt niet! Ik ben toch geen bejaarde. Steven, 8 jaar ( hersenvliesontsteking)

Het gevoel dat je al kende nadat je heel laat opgebleven was of heel lang gesport had, die vermoeidheid heb je nu de hele dag. Je bent gewoon duf en je lichaam voelt zwaar. Marieke, 10 jaar (verkeersongeval)

Ik ben er nog steeds niet aan gewend: ik ben de hele dag moe. Ik snap wel hoe het komt, dat veel dingen mij meer moeite kosten. Ook heeft een neuropsycholoog mij uitgelegd, dat ik nu moet nadenken bij alles wat ik hoor, zie en doe. Heel vermoeiend. Voor het ongeluk ging dat allemaal vanzelf. Harold 12 jaar (hersentumor)

Steven, Marieke en Harold leggen het goed uit.

Je weet wat vermoeidheid betekent, je kent het verschil tussen meer moe zijn in je hoofd of bijvoorbeeld in je benen.

Vergelijk je hersenen maar met een computer: als er in die computer een programma hapert of een onderdeel kapot is, werkt hij minder goed en minder snel. Je krijgt dan foutmeldingen op je scherm, je hoort de computer knarsen en je moet veel geduld hebben.

Dat is ook vaak een gevolg van hersenletsel: je raakt automatismen (denkstappen, reacties of handelingen die vanzelf gingen) kwijt of moet bewust nadenken bij elk stapje. Hersenen die beschadigd zijn gebruiken meer energie, ze moeten harder werken. Vaak moet je iets opnieuw oefenen of leren of heb je even hulp nodig. Dit kost energie, waardoor je moe wordt. Als dit eigenlijk de hele dag door speelt, blijf je ook moe.

Als je trager werkt en denkt, heb je meer tijd nodig om tot een resultaat te komen. Omdat je langer bezig bent, kost het ook meer energie. Van 10 minuten rekenen of fietsen word je meer moe dan van 5 minuten.

Als je door bijvoorbeeld een ongeval of operatie een periode uitgeschakeld bent geweest, is je conditie meestal ook behoorlijk minder geworden. Conditie heb je juist nodig om iets langer vol te kunnen houden. Conditie opbouwen kost tijd en energie.

En als je hersenen schade hebben opgelopen, werken zij vaak alsof zij overspannen zijn. Dit betekent, dat je minder kunt hebben, voorzichtig moet opstarten en niet teveel tegelijk kunt doen of verdragen. Je hoort bijvoorbeeld alles tegelijk en door elkaar in een drukke omgeving (alsof je 8 telefoongesprekken tegelijk hoort) en raakt snel de kluts kwijt. Of je bent sneller afgeleid, raakt sneller geïrriteerd. Je hersenen hebben rust nodig.

Om het nog ingewikkelder (en voor jou zwaarder) te maken: de vier dikgedrukte problemen komen, zeker in het begin, vaak samen voor en beïnvloeden elkaar sterk negatief. Juist als jij denkt weer van alles te kunnen, net nu je op school wilt laten zien dat je van alles weer kunt. Je wilt voor jezelf graag bewijzen dat je weer de oude kunt worden, juist dan geven je lijf en/of je hoofd aan moe te zijn.

Vermoeidheid is vaak een gevolg van hersenletsel, waar je lang last van houdt.

Als ik van een hele dag zou bijhouden wat er allemaal misgaat… daar word je niet vrolijk van. Dat doe ik dan ook maar niet. Ik kijk soms vol bewondering naar een andere leerling, die zonder na te denken iets opschrijft en tegelijkertijd appelsap drinkt en luistert naar zijn buurman. Zou een natte boel worden bij mij. Eén ding tegelijk, 110% aandacht erbij en goed kijken naar mijn handen: succes verzekerd. Dennis, 9 jaar

Waar ik vooral van baal, is dat andere mensen slordig zijn. Is mijn taxi weer te laat om mij van school te halen, zit mijn moeder te stressen. Zij brengt mij naar het buurthuis. Als ik te laat ben, is er geen werkbank meer vrij om te knutselen, enz. Ik ben afhankelijk van anderen en er gaat altijd wel iets mis. Wat denk je van een middelbare school? Lift kapot, leerkracht vergat om mijn proefwerk voor op mijn laptop voor te bereiden, eigenlijk gaat het de hele dag zo door. Je kunt je niet voorstellen hoe kut dat is. Ellen, 14 jaar

Ik ben nogal impulsief geworden na mijn ongeluk. Dat betekent, dat ik vaak al begonnen ben met iets voordat ik weet wat ik precies moet doen. Ik geloof dat een ADHD-er dat ook heeft. Alles wat ik in mijn handen krijg, gaat kapot. Echt iets afmaken, lukt zelden. De toon waarmee mijn vader dan weer zegt ‘Frahank!’ Frank, 10 jaar

Hersenletsel kan ervoor zorgen dat je bewegen, je gedrag, leren op school of iets anders wat eerst gewoon vanzelf wel lukte, nu misgaat. Men zegt, dat je van fouten leert, dat het niet erg is als iets misgaat. Als je echter niet beter kunt of zelf niet merkt dat iets fout gaat, ligt dit wel even anders. Elke keer falen of je schamen, kan een deukje in je zelfvertrouwen slaan.

Vooral als het je niet lukt om jouw evenwicht te vinden in wat je kunt en wat je doet, of de balans in wat jij belangrijk vindt en hoe tevreden je daarover zelf bent: dan loert het gevaar dat je vindt dat alles misgaat, dat je faalt en een looser bent.

Dit noem je je zelfbeeld: bijvoorbeeld van hoe je eruit ziet, hoe je op school presteert, hoe je met anderen omgaat en hoe goed je in bewegen bent. Natuurlijk is het ook heel belangrijk hoe anderen op jou reageren, wat zij van jou vinden.

Elke dag moet er meer lukken dan mislukken, dat is een mooi doel. Dit kan betekenen, dat jij je programma, je verwachtingen moet aanpassen of soms een beetje hulp verdient.

Soms verlang ik nog weleens naar mijn rolstoel. Klinkt heel raar, maar toen hoefde ik niets steeds uit te leggen waarom ik trager ben dan de anderen. Frank, 15 jaar

Laatst werd een mevrouw achter mij bij de bakker boos. ‘Hé, ik heb niet de hele dag de tijd’ kraakte zij met haar stem en drong gelijk ook voor. Ik was gelijk vergeten wat ik moest halen, terwijl ik dat onderweg nog drie keer herhaald had. Ik doe al één boodschap tegelijk en meestal lukt dat ook, maar als iemand zo tegen mij uitvalt is mijn hoofd even helemaal leeg. Moet ik dan een bord omhangen ‘geheugenprobleem’? Miranda, 8 jaar

Ik mag in E3 spelen, terwijl ik eigenlijk al naar de D moet. Op een groot veld voetballen is voor mij nu moeilijk, want ik moet dan meer lopen en het is veel drukker met 11 tegen 11, ik raak dan echt het overzicht kwijt. Mijn elftal snapt dat dan nog een beetje, alhoewel ik gewoon op mijn lazer krijg als ik iets fout doe. Ik wil niet dat een tegenstander mij uitlacht of ik er voor spek en bonen bij loop. Gerald, 11 jaar

De meeste gevolgen van hersenletsel zijn aan de buitenkant niet te zien. Gelukkig maar, want een groot litteken, een arm die niet goed meer meedoet of in een rolstoel moeten zitten is natuurlijk waardeloos. Vaak houden mensen wel vanzelf meer rekening met je als je een zichtbare beperking hebt. Is ook niet altijd prettig trouwens!

Problemen met opletten en onthouden, vermoeidheid of trager denken zijn niet te zien, dit merk je pas als je iemand beter leert kennen. Soms is het best lastig in een winkel, op het schoolplein of op een verjaardagsfeest: iedereen verwacht van jou precies hetzelfde als van de anderen. Je wordt vaak overschat of raar aangekeken als je iets minder snel of goed reageert.

Het helpt meestal als je even uitlegt, waardoor jij bijvoorbeeld even meer tijd nodig hebt of een bepaald spel overslaat. Je voorkomt vragende gezichten, vreemde opmerkingen en helpt iemand ook om wel goed met jou om te gaan. Het is ook erg handig als een vriendin of leraar dit soms voor je doet, want je hebt niet altijd zin om weer uit te leggen…

Ik heb een drain in mijn hoofd, een buisje dat vocht afvoert. Als dat ding verstopt zit of net niet goed afgesteld staat, word ik een partij misselijk, dat wil je niet weten. Ik heb dat al een paar keer gehad, dan houd ik niet genoeg voedsel binnen en ben ik erg duizelig. Ik ben niet alleen bang om dan weer naar het ziekenhuis te moeten, maar vooral dat ik een keer verkeerd val. Weer op mijn hoofd! Peter, 18 jaar

Ik ben bestraald, er zat een tumor in mijn hoofd. Ik liep al een tijdje wiebelig en op school leek het wel of ik gewoon niets leerde. Ze ontdekten toen, dat er een gezwel in mijn hoofd zat. Bij de eerste operatie hebben zij het grootste stuk weggehaald, maar een deel konden zij niet bij. In april gaan zij kijken of ik weer geopereerd moet worden. Ik ben erg bang, dat ik dan niet meer goed kan praten of piano spelen. Die dokter kan niet beloven, dat ik na de operatie weer helemaal herstel. Sheila, 9 jaar

Bang zijn wij allemaal wel eens…

Een tumor in je hoofd, een vrachtwagen die half over je heenrijdt: je begrijpt dat je daar echt angstig door kunt worden en dat dit niet zo maar overgaat.

Een groot verschil met andere vervelende ziektes of aandoeningen is, dat hersenletsel er altijd plotseling is, van het ene op het andere moment staat je leven echt op zijn kop. Totaal onvoorbereid, er gebeurt van alles met je, vaak in een ziekenhuis. Na een trauma, zo heet een ingrijpende gebeurtenis als bijvoorbeeld een verkeersongeval, kun je lang en vervelend veel last hebben van spanning en angst. Als je steeds weer de koplampen van die auto ziet, de stem van een strenge verpleegster vlak voor de operatie hoort: het blijft je achtervolgen, ook ’s nachts.

Hersenletsel zorgt voor angst, dat je niet meer de oude wordt, dat je niet meer naar je oude school terug kunt, dat je de trap naar je eigen kamer niet meer op kunt.

Je weet nooit precies hoe goed het weer met je zal gaan, hoe het met je afloopt. Ook dat maakt je erg onzeker en angstig. Je was gewend om veel controle te hebben over jezelf en je leven. Opeens klopt ‘waar een wil is, is…’ niet meer, bekruipt je de angst dat je dromen niet meer uit kunnen komen.

Mijn vrienden begrijpen er niets van. Ze zeggen “jij mag lekker halve dagen naar school. Dat wil ik ook wel”. Ze begrijpen echt niet hoe het is om na een paar uur al doodop te zijn. Van uitgaan komt nu ook niets meer. Vera, 16 jaar.

Sanne heeft een ongeluk gehad. Ze heeft hersenletsel. Ze loopt een beetje scheef en vergeet veel. Als ze moe is kan ze moeilijker uit haar woorden komen. Ze had voor het ongeluk en vriendje. Nu is het uit. Ze zou later wel kinderen willen. Maar steeds denkt ze “Wie wil er nu een gehandicapte vrouw?”

Jaloers. Ik word zo boos als mijn jongere zusje met een vriendje thuiskomt. Zij kan alles. Ze kan goed leren en zit op volleybal. Ze gaan vaak met een groepje uit. Op de fiets. En ik zit hier maar. En stik van de jaloezie. Yvonne, 19 jaar.

Direct na het ontstaan van je hersenletsel leeft iedereen mee en heeft begrip. Later kan het zijn dat vrienden toch afhaken, omdat je zo veranderd bent. Lichamelijke handicaps (een rolstoel) zijn in elk geval duidelijk en kunnen vaak rekenen op begrip. Maar soms zien de mensen aan de buitenkant niet, wat er aan je veranderd is. Je bent misschien sneller moe, vaker boos of juist heel stil, etc. Probeer eerlijk te zijn en uit te leggen hoe je je voelt.

Misschien kan het helpen als je vrienden eens naar deze site surfen. Op school kun je misschien een keer een spreekbeurt over NAH houden. Want ook voor je vrienden geldt: wie veel weet, kan veel begrijpen!
Ik heb leukemie gehad en ben van de trap gevallen, waardoor ik hersenletsel heb opgelopen. Ik heb weinig vrienden, omdat ik best heel lang en vaak in het ziekenhuis ben geweest. Ik heb dus weinig contacten kunnen opbouwen. Nu heb ik één beste vriendin, deze heb ik al 5 jaar. Het is lastig om vrienden te maken omdat we ver van elkaar wonen, want ik zit op een Speciale School en dus ver van huis. Esther, 17 jaar.

Ik heb vorig jaar een hartstilstand gehad, daar heb ik NAH aan over gehouden. Ik ben nu snel vermoeid. Ik hield ook heel veel van voetbal. Ik was op ’t voetbalveld toen het gebeurde, maar ja, nu kan ik niet meer voetballen. In mijn vrije tijd computer ik nu heel veel. Jordi, 16 jaar.

Soms kun je na een NAH niet meer dezelfde hobbies doen als voorheen. Belangrijk is het om dan op zoek te gaan, naar wat je nog wel kunt; een (aangepaste) sport, computeren, muziek maken, tuinieren, etc… Misschien maak je bij zo’n activiteit ook weer nieuwe vrienden.

Na dat ongeluk, zijn mijn ouders vreselijk overbezorgd geworden. Eén pilsje is al teveel, en als ik uitga willen ze me brengen en halen. Ze behandelen me weer als een klein kind en dat is wel het laatste wat ik wil. Mijn vrienden zien me aankomen. Christiaan, 17 jaar.

De meeste ouders zijn bezorgd. Dat wordt na een ongeluk vaak alleen maar erger. Soms hebben ouders meer tijd nodig om je weer los te laten. Probeer er goed met je ouders over te praten en bedenk dat een hersenletsel veel invloed kan hebben. Het kan ook zijn dat jij jezelf overschat.

Solliciteren met hersenletsel is niet gemakkelijk. Een bedrijf moet je wel met je hele hebben en houwen willen hebben. Natuurlijk zijn er gunstige regelingen voor de werkgever via het UWV, zoals een proefperiode, maar dat is ook zo’n leuke binnenkomer: dan zal de werkgever je misschien aannemen om de voordelen. Geen ramp, maar je hoopt dat hij voor je kiest op grond van je persoonlijkheid.

Om bij een bedrijf binnen te komen moet je een nette brief schrijven die toch pakkend en enthousiast over komt. Dit is niet iets wat je zomaar even doet, althans niet iedereen heeft daar de kwaliteiten voor. Dat moet je kunnen accepteren.

Je brieven laten lezen aan mensen in je omgeving die er kijk op hebben is altijd erg goed. Zo krijg je vaak goede feedback waardoor je brief beter wordt. Een spellingscontrole is meestal niet genoeg. Deze slaat vaak delen van de grammatica en zinsbouw over. Het schrijven van een goede brief is niet iets wat je in twee dagen doet, is mijn ervaring.

Moet je je beperkingen in je brief zetten of deze juist weg laten, om deze later mondeling toe te lichten? Ik denk dat je niet uitgenodigd wordt als je over je beperkingen schrijft, maar je moet het sowieso niet verzwijgen. Dus kom ik hiermee in het eerste gesprek.

Je CV is ook erg belangrijk. Vaak kijken bedrijven het eerst naar je CV omdat daar al je diploma’s en loopbaan in staan. Bij mensen met een hersenletsel zie je echter vaak dat er in hun loopbaan een gat is ontstaan door revalidatie en/of herstel. Hier zetten managers vaak vraagtekens bij. Maar als je dit goed kunt uitleggen, is het minder erg. Referenties zijn ook belangrijk. Zo kan de werkgever je ervaring controleren.

Als dan een uitnodiging krijgt moet je nog veel meer voorbereiden. Hoe stel je het bedrijf gerust en maak je ze tegelijkertijd nieuwsgierig naar je kwaliteiten? Onthoud dat je niet alles hoeft te vertellen. Het gaat bij je beperkingen vooral om de functiebeperkingen die relevant zijn voor je werkzaamheden in het betreffende bedrijf. Het raadplegen van een goede jobcoach met kennis van niet aangeboren hersenletsel is aan te bevelen.

Mijn jobcoach en stagebegeleider hebben mij heel goed geholpen om mijn sterke en zwakke kanten en aandachtspunten in kaart te brengen. Uiteindelijk konden we een profielschets maken met aandachtspunten en randvoorwaarden. Mijn stagecollega’s gaven me zelfs de mogelijkheid een proefsollicitatie te doen (brief en gesprek). Dit heeft me enorm geholpen en is echt een aanrader! Nu wacht ik in spanning een telefoontje af voor een mogelijk tweede gesprek.

Enkele punten om rekening mee te houden (er zijn er veel meer):
– Concentratie
– Belastbaarheid / aantal uren
– Begeleiding

‘Blijf doorgaan ook na tegenslagen‘. Er zijn veel mensen op deze wereld die mensen met hersenletsel een goede plek kunnen geven in hun bedrijf en/of organisatie.

(Jongere met NAH, inmiddels in het bezit van een betaalde baan)

Wie beslist er eigenlijk wat het beste voor je is als je ziek bent? Moet er rekening worden gehouden met jouw mening? Er is een speciale wet waarmee dat allemaal wordt geregeld. In die wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen. Of alleen je ouders toestemming moeten geven, jullie samen of alleen jij hangt van je leeftijd af. Kijk op www.jadokterneedokter.nl

Door een NAH is je leven vaak niet meer zoals daarvoor:

Vaak ben je sneller vermoeid. Vroeger kon je misschien alles tegelijk: naar muziek luisteren, huiswerk maken en tegelijk met je vrienden chatten of appen. Dat lukt na een NAH vaak niet meer.
– Doe 1 ding tegelijk en concentreer je daarop. 

Misschien moet je op school aantekeningen maken terwijl je naar de leraar luistert. Het is beter als je alleen luistert. De aantekeningen mag je misschien van een medeleerling kopiëren!
– Vermijd drukte (in school, winkel, in huis). In een rustige omgeving word je minder snel moe. 
– Streef regelmaat na. Dat voelt rustiger en vergt minder van de hersenen. 

Vroeger werkte je misschien de laatste dag voor een proefwerk een paar uur achter elkaar door. Nu moet je op tijd rust nemen of je ontspannen.
– Wacht niet tot het laatste moment met leren en neem op tijd een pauze 

Om te voorkomen dat je dingen op het laatste moment en gehaast moet doen is het belangrijk van tevoren alles op een rijtje te zetten.
– Maak een planning en gebruik daarbij notities, lijstjes en schema’s

Probeer in een rustig tempo de dingen te doen.
– Jaag jezelf niet op en laat je ook niet opjagen door anderen. 

Voor anderen is het vaak onbegrijpelijk wat hersenletsel inhoudt. Uitleg blijft dus steeds nodig (dat is wat anders dan je ‘verdedigen’. Dat hoeft niet.)
– Wees duidelijk in wat je wel en niet kunt.

Beschadigde hersenen kunnen dingen soms niet meer zo goed inschatten.
– Als je twijfelt of je iemand wel kunt vertrouwen of twijfelt of een afspraak wel klopt, vraag iemand die je goed kent om even mee te denken.. 

Je energie is beperkter dan voor je hersenletsel. Dat betekent dat je moet kiezen wat je wel en wat je niet doet. Stel realistische, haalbare doelen.
– Maak keuzes

Niet alles is meer zo gemakkelijk als vroeger. Toch geeft het je voldoening als dingen je zonder hulp van anderen lukken.
– Doe zelf wat je zelf kunt doen

Maar als het je zelf niet lukt, is het geen schande om hulp te vragen. Leg duidelijk uit welke hulp je nodig hebt.
– Schakel vrienden en bekenden in

Gesprekken over school, werk en misschien uitkering zijn al lastig genoeg als je geen NAH hebt. Twee onthouden meer dan een!
– Neem iemand mee naar belangrijke afspraken.