Elke maand deelt Monique over wat haar bezighoudt in haar leven met NAH. Deze keer over de lotgenotengroep voor mensen met Post-Covid.
Weet jij het nog: corona? Dat vreselijke virus dat ons twee jaar lang dwars zat bij alles wat we deden of wilden doen. Het lijkt alweer zo lang geleden nu alles weer bijna allemaal naar ‘normaal’ is gegaan. We zijn weer heerlijk met ons allen op vakantie gegaan naar zonnige tropische oorden, we lunchen en dineren weer. Theaters en bioscopen stromen weer vol. We genieten weer volop.
Een grote boze droom
Als je niet zelf getroffen bent door corona en hier geen Post-COVID-klachten aan over hebt gehouden, lijkt het bijna alsof het één grote boze droom is geweest. Voor mij geldt dit net zo. Net terug van een heerlijke vakantie met mijn gezin naar Lesbos. Hier zien we wel sporen van corona. Lege en gesloten winkeltjes, verlaten restaurants en cafés. Zij zijn de klap financieel niet te boven gekomen. En wij, wij lopen erlangs en zetten ons neer bij het volgende terras. Het is niet mijn leed.
Post-COVID-lotgenotengroep
Tot ik na mijn vakantie op maandagochtend vanuit de patiëntenvereniging Hersenletsl.nl mijn eerste Post-COVID-lotgenotengroep draaide. Ik had weinig verwachtingen en ging ervan uit dat het net zo zou zijn als een lotgenotengroep voor mensen met NAH: ervaringen en lief en leed met elkaar delen.
In totaal schoven zeven deelnemers aan. Net als bij de meeste van ons met NAH zien zij er ‘gezond’ uit en aan hun buitenkant zie je niks. Totdat zij zich voorstelden en vertelden hoe corona hen te pakken heeft gehad. Ik werd er stiller en stiller van. Voor sommige lotgenoten is het nog geen jaar geleden, andere zijn vanaf 2019 aan het knokken en revalideren voor herstel.
Herkenbare klachten en onzekerheid
Veel klachten en beperkingen herken ik: oververmoeidheid, overprikkeling, niet meer kunnen plannen en dingen overzien. Het zoeken naar balans, het vinden van structuur. Het vechten tegen onbegrip. Artsen die lachen om Post-COVID. Het werktraject, re-integreren, UWV. Onzekerheid over hoe nu verder, wat als dit het is? Wat als ik nog een keer besmet raak?
Bizar dat een herseninfarct zoveel ernstiger klinkt dan corona, maar dat de klachten/beperkingen/naweeën en gevolgen net zo erg zijn. Bijzonder blijft het ook weer deze keer dat de deelnemers, bij aanvang vreemden voor elkaar, direct al zoveel persoonlijke informatie delen, hun verdriet delen, hun angsten en hoop uitspreken.
Dankbaar
Wat ben ik dankbaar om als ambassadeur van Hersenletsel.nl hierin iets te kunnen betekenen. Een luisterend oor is al genoeg. Een arm om iemand heen (al schrikt dit sommige mensen nog steeds af, lichamelijk contact) of een troostend woord.
We kregen een hoop vragen over onze volgende bijeenkomst, waar ik mijn best voor ga doen om deze te beantwoorden. Ik weet nu dat corona niet vergeten mag worden. Er zijn zoveel ‘lotgenoten’ die nog zoekende zijn, hulp willen, ondersteuning zoeken, maar vooral begrip en erkenning willen voor hun klachten.
Ik hoop dat je nog eens denkt aan deze periode. Realiseer je dat er een grote groep mensen nog elke dag vecht voor zijn/haar gezondheid. Om weer mee te draaien in de maatschappij en om erkenning en begrip te krijgen voor hun klachten. Hetzelfde geldt voor lotgenoten met NAH en alle anderen die een chronische (niet zichtbare) aandoening hebben. Zij vechten en knokken elke dag! Het woord chronisch zegt het al: het is er altijd en overal.
Liefs,
Just me; Monique
