Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten
Keuzehulp voor partner/naaste van patiënt met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)
Klik op de stellingen die voor jou van toepassing zijn. Er zijn meerdere antwoorden per stelling mogelijk.
Is er geen stelling van toepassing, klik dan niks aan
1. Mijn nachtrust is verstoord.
2. Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd.
Ik ervaar het als psychisch zwaar om mijn partner te helpen.
Ik zou graag tot rust komen en de zorg aan iemand anders overlaten, bijv aan familie of professionele hulp
3. Ik vind het lichamelijk zwaar.
Ik vind het fysiek zwaar om transfers met mijn partner/naaste te maken of hem te helpen bij het wassen en aankleden. Ik denk dat ik wat kan hebben aan hulpmiddelen, maar weet niet welke ik kan gebruiken.
Ik vind het fysiek zwaar om alles in huis te doen omdat hij/zij niet meer mee kan helpen en ik alles alleen moet doen.
Ik ben bang dat ik mezelf fysiek uitput.
Ik merk dat ik overbelast ben, dat ik deze situatie niet zo lang meer volhoud.
4. Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen.
Mijn partner/naaste heeft de hele dag hulp nodig, waardoor ik niets voor mijzelf kan doen en denk dat ik moet stoppen met mijn werk, hobby’s en sociale contacten.
Ik durf mijn partner/naaste niet alleen te laten omdat ik bang ben dat hij of zij valt of in een onveilige situatie komt (bijvoorbeeld door het gas aan te laten staan of uit balans raakt en valt).
Ik ben in mijn hoofd de hele dag met mijn partner/naaste bezig en kan mijn hoofd niet zetten tot het doen van andere dingen.
Ik ben moe van alle zorg/ zorgen en heb de energie niet om ook nog andere dingen te doen. Ik merk dat ik overbelast ben en dat ik deze situatie niet lang meer vol houd.
Ik voel me beperkt en zou wel willen weten hoe andere mensen met een partner/naaste met hersenletsel daarmee omgaan.
5. Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen.
Door alle hulp die mijn partner/naaste nodig heeft van mij, is onze dagritme veranderd.
Mijn partner/naaste moet veel naar therapie en is afhankelijk van thuiszorg waardoor de dag bepaald wordt door de afspraken die we hebben.
Ik zou wel een leuk uitje willen maken of op vakantie willen gaan met mijn partner/naaste, maar weet niet hoe ik dat moet aanpakken .
Ik zou mijn partner/naaste willen helpen met het verzinnen van zinvolle dagbesteding/ bezigheden/ hobby’s die hij/ zij zou kunnen doen.
6. Wij hebben onze plannen moeten wijzigen.
We hadden allerlei toekomstplannen, door de fysieke/ cognitieve beperkingen na het NAH kunnen deze plannen niet meer uitgevoerd worden (denk hierbij aan reizen, verhuizen, kinderwens).
We zijn bang dat er nog een beroerte/ hersenbloeding kan komen en durven niet meer weg.
We hebben geen zin meer in de plannen die we hadden omdat mijn partner/naaste veranderd is door NAH.
Ik vraag me of we ons huis moeten verbouwen of moeten verhuizen om te zorgen dat mijn partner/naaste zich beter kan redden in huis.
Ik vraag me af of het verstandig is om in één huis te blijven wonen, misschien kunnen we beter apart wonen.
7. Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden.
Naast de zorg voor mijn partner/naaste moet ik ook mijn kinderen blijven verzorgen.
Naast de zorg voor mijn partner/naaste wil ik ook dingen voor mezelf blijven doen, zoals sporten en tijd besteden aan familie en vrienden.
Ik wil graag taken uitbesteden, aan bijvoorbeeld familie, vrienden of professionele zorg.
Naast de zorg voor mijn partner/naaste moet ik ook van alles thuis doen, zoals het huishouden en van alles regelen en plannen.
Naast zorg voor mijn partner moet ik mijn werk blijven doen, ik zou wel minder willen werken om meer voor mijn partner te kunnen zorgen. Ik weet niet hoe ik dit moet combineren.
8. Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar.
Sinds het NAH zit ik erg in de zorgrol en mijn partner/naaste in de patiënt rol.
Sinds het NAH ben ik veel gestrest/ geïrriteerd naar hem/haar.
Mijn partner laat geen affectie meer zien, we zijn ook niet meer intiem. Ik vraag me of er geen behoefte meer is bij hem/ haar of dat hij/ zij zich misschien schaamt. Ik durf dit niet te bespreken met hem/ haar.
9. Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek.
Mijn partner/naaste heeft een kort lontje en valt vaak ineens uit naar mij/ de kinderen, dit maakt me van streek.
Mijn partner/naaste is apathisch, terwijl hij/zij altijd energiek en initiatiefrijk was. Dit maakt me van streek.
Mijn partner/naaste kan dingen niet meer in verband met zijn fysieke beperking. Als hij/zij dit wel probeert en het lukt niet dan maakt me dat van streek.
10. Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden.
Mijn partner/naaste is fysiek tot veel minder in staat, terwijl actief zijn zo belangrijk voor hem/ haar was.
Mijn partner/naaste ging altijd op in zijn/haar werk, maar is niet meer in staat te werken door cognitieve stoornissen.
Ik kan geen gesprekken meer voeren op het niveau van voor het NAH.
Ik merk dat mijn familie/ vrienden/ mijn werk ons of mij anders behandelen dan voordat mijn partner/naaste een NAH kreeg, dat vind ik lastig.
11. Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie.
Ik heb een burn-out door alles thuis, hierdoor kan ik niet meer werken.
Ik kan mij niet goed concentreren. Door bijvoorbeeld vermoeidheid of door dat ik steeds met mijn hoofd ergens anders zit.
Ik ben thuis veel meer nodig waardoor ik niet meer kan (veel) kan werken. Mijn werkgever geeft me hier weinig of geen ruimte voor.
12. Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie.
Ik ben zo bang dat mijn partner/naaste nog een NAH krijgt en overlijdt dat ik er helemaal voor hem/ haar wil zijn.
Ik vraag me wel eens af wat het leven nog voor zin heeft.
Ik merk dat ik overbelast ben, dat ik deze situatie niet zo lang meer vol houd.
Ik vind het lastig om de balans tussen de zorg voor mijn partner/naaste en de zorg voor mijzelf te bewaren.
Mijn leven is zo erg veranderd dat ik nergens anders meer aan kan denken.
Hoe kom ik in contact met andere partners of naasten die te maken hebben met een partner met hersenletsel?
Ik heb bijna geen tijd voor mijn sociale contacten.
Mijn partner/naaste heeft zo veel fysieke zorg nodig dat ik alleen maar met hem/ haar bezig ben.
Ik wil graag taken uitbesteden.
13. We leven onder financiële druk.
Er komt minder geld binnen omdat mijn partner of ik minder of niet meer kan werken.
Ons huis moet volledig aangepast worden, dit wordt niet allemaal vergoed en ik weet niet of we dat allemaal kunnen betalen.
We hebben ons huis moeten verkopen omdat de woning ongeschikt was met de fysieke beperking die er was. Hierbij zijn we veel geld verloren (er is een grote hypotheekschuld over).
Ik heb geen/ weinig overzicht over de financiën nu mijn partner hier niet meer in mee kan denken.